351k
8 лет назад · 11 фото · 13842 просмотров · 29 комментариев
Фотограф снимает людей с редкими заболеваниями, чтобы мир понял их (11 фото)
Метки: #Редкое заболевание #инклюзия #интересно #люди-как люди #познавательно #понять другого #фото #фотопроекты
В мире существует около 6000 редких заболеваний. Только в Европе ими затронуто около 35 миллионов человек. Большинство из них живут в изоляции, потому что окружающие боятся и не понимают проблем, с которыми им приходится сталкиваться. Фотограф Серидвен Хьюз снимает фотопроект "Красота редкости", призванный помочь людям с редкими заболеваниями, рассказав их близким, соседям и всему миру о трудностях, которые им приходится преодолевать каждый день.
В два года у Джека была диагностирована мышечная дистрофия Дюшенна
"Он выглядит здоровым, и это разбивает мне сердце, потому что к концу дня его мышцы уже не могут работать, и он буквально падает от слабости".
Трое детей Тони страдают болезнью Ниманна-Пика
"Я не хотела ничьей жалости, и сейчас она мне не нужна. Когда кто-то спрашивает меня, есть ли у меня дети, и в ответ слышит мою историю, я вижу жалость в его глазах. Я этого не хочу, я хочу, чтобы меня услышали и поняли: я благодарна за опыт, полученный в то время, которое мы провели с нашими детьми".
Вывихи и растяжения разных частей тела для Люси - привычное дело из-за синдрома Элерса - Данлоса
"Если бы я могла сказать людям только одну вещь, я бы сказала, что наличие редкого заболевания еще не делает нас уродами. Мы такие же нормальные, как и вы, просто у нас есть некоторые особенности. Я хочу, чтобы ко мне относились нормально, принимая эти особенности как данность".
В 16 лет у Лиззи диагностировали болезнь Хантингтона. Сейчас ей 26, она живет в специализированном интернате
"Лиззи всегда хотела только детей. Свой уютный дом и детей. Она хотела, чтобы их было четверо. Она бы стала фантастической мамочкой".
У Эдди - синдром Веста, или младенческие судороги
"Из-за болезнь Эдди сильно отстает в развитии. Мне кажется, я до сих пор не знаю, что он за человек - из-за того, что он практически не развивается, и все из-за постоянных приступов".
Без экспериментальных лекарств Мэддокс уже давно умер бы
У Мэддокса редкое генетическое заболевание - перинатальная форма гипофосфатазии. "Мы счастливы, что оказались в нужное время в нужном месте и сумели получить экспериментальные лекарства для Мэддокса. Без них его бы уже не было с нами".
На глазах Джонатана болезнь Хантингтона унесла его брата и сестру
"Что в этом самое худшее? Возможно, конец. Смортеть, что болезнь делает с сестрой и братом. Но сейчас я стараюсь сохранять позитивный взгляд на мир. Больше мне ничего не остается".
Мелиз нуждается в переливании крови каждые три недели
У Мелиз - большая форма в-талассемии. Это заболевание крови, при котором снижено производство гемоглобина. Гемоглобин - железосодержащий белок в красных кровяных тельцах, который переносит кислород к клеткам по всему телу. "Один из самых тяжелых симптомов моей болезни - постоянная усталость. Иногда у меня очень болит спина, когда костный мозг старается произвести больше кровяных клеток. В эти моменты мне необходимо переливание крови".
У Барбары рассеянный склероз. Иногда из-за проблем с равновесием она чувствует себя как пьяная
"Я была матерью-одиночкой, когда у меня диагностировали прогрессирующий рассеянный склероз. Сказать, что это изменило мою жизнь, значит ничего не сказать".
"Рождение ребенка со спинальной мышечной атрофией разрушило мою жизнь"
"Каждый заслуживает право на жизнь. Этим ярким, умным детям нужен шанс. Спинальная мышечная атрофия - один из самых главных генетических убийц детей до двух лет. Чудесные, способные дети, которые хотят просто быть детьми, умирают".
Метки: #Редкое заболевание #инклюзия #интересно #люди-как люди #познавательно #понять другого #фото #фотопроекты
а у меня понос не проходящий, срк - го сфоткаю? знаменитым стану
Зачем эта реклама генетических уродов?
Природа боролась с генетически неполноценными тысячами лет... А сейчас, "Каждый заслуживает право на жизнь"... Это не правильно, через пару сотен лет половина земного шара станет из разряда "Каждый заслуживает право на жизнь"... Это не правильно... ((
Именно так: "Каждый заслуживает право на жизнь". Примените к себе: вы бы хотели умереть от подобного или что бы через вас случайную негативную мутацию получили ваши дети?! Подобные проекты помогают в продвижении науки и медицины.
очень легко рассуждать на тему неполноценности, когда самому повезло со здоровьем. А вы представьте, что вы сами бы являлись носителем такой мутации. как бы вы рассуждали? "Да, у меня мутация. Надо бы поскорее сдохнуть! а то такие как я не должны иметь право на жизнь! Живите только здоровые и красивые! Адьёс!" так что ли? напрягите воображение и остатки человечности. Люди ВСЕ так или иначе дефективные! По тем или другим критериям. Все что можно сделать - либо рассуждать фашистскими категориями - "этому жить, этому нужно не жить!" либо понять одну простую истину - сколько бы человеку не суждено было прожить - хоть 1 год, хоть 100 - он несет ценность для общества. Это развивает культуру. И даже если это ребенок-инвалид он ценнен для взрослых, ибо демонстрирует и развивает их культуру и духовные качества. Так развивается духовность нации. И вот очень обидно что бездушные американцы ценят каждого ребенка с синдромом Дауна и др, а высокодуховные россияне рассуждают, кому из "дефективных" без права на жизнь, нужно скрыться с глаз долой, а лучше вообще умереть, чтоб не портить настроение окружающим.
если в результате стечения обстоятельств в семье рождается такой ребенок, что должна сделать семья? Пойти и в помойку его выкинуть?
Сейчас генетические отклонения выявляются уже на этапе формирования плода. И аборты у нас в стране еще ни кто не запретил...
знать бы, где упасть...
А почему он Варю не снял?)
Какая то тупорылая х4ита, как я по фото смогу понять человека который не может ходить.
Отсиди себе ноги до судорог, например, и представь, что это у тебя на всю жизнь.
Сидеть на фото надо?
"Мне не нужна жалость"
А чего ты хотела, когда рассказала всем о том, что трое твоих детей умерли? Не понимаю цели этих фотосессий. У них у всех генетические заболевания, их нельзя вылечить, но и заразиться ими нельзя. Были бы эти люди больны, например полиомелитом, заразной болезнью, и призывали бы делать от него прививки, я бы поняла. А вот это-то зачем?
Вот ее детей жалко: после первого знать, что могут следующие получиться такими же, и сделать еще двоих.. зачем?? кошмар какой-то
Не пойму, что хотел сказать фотограф своей фотосессией... если то, что физическое уродство это так же нормально, как моральное уродство, например гомосексуализм, то спасибо не надо! Оставьте это для просвещённой европы.
"Фотограф снимает людей с редкими заболеваниями, чтобы мир понял их"
Зачем миру понимать их?
И главное, что именно должен понять мир? То, что они больны? Мир это и так понимает - без подобных фотосессий.
Вы позорите свой ник. Вот что случается с проблемами с серотонином, например:
"Дефицит или ингибирование серотонинергической передачи, например, вызванные снижением уровня серотонина в мозге является одним из факторов формирования депрессивных состояний, навязчивых расстройств и тяжелых форм мигрени.
Гиперактивация серотониновых рецепторов (например, при приёме некоторых наркотиков) может привести к галлюцинациям. C хронически повышенным уровнем их активности может быть связано развитие шизофрении".
Ты так топишь за уродов, которых, будь они кошками или собаками, усыпить бы не допустил к размножению, что можно реально подумать, что ты один из них.
интересно, если бы мы все, люди, были бы типа кошками.. уродов бы усыпили, это понятно.. а вы уверены, что вас бы допустили к размножению?)) может быть тоже стерилизовали бы, откормили до ожирения и держали б дома для красоты вместо мягкого пуфика!)) Хрень несете.. Вы вот себя ставите на уровень выше людей с заболеваниями? то есть "Уродов" как вы выразились.. А вы уверены, что по другой шкале - например по шкале человечности, таланта или интеллекта ( ведь при многих генетических заболеваниях интеллект сохранен и люди бывают даже талантливы) - вы не будете выглядеть просто ущербно? Тогда с вами что делать? тоже усыпить? или запрятать с глаз долой, чтоб не раздражали нормальных людей?
Я так полагаю, что скорее бы кастрированный вас, потому как "некондиция". И агрессия.
Может быть, это прозвучит жестоко, но я не считаю красотой фотографии людей с генетическими нарушениями и тяжёлыми заболеваниями. Это сродни рекламе мутаций и прославлению уродства. Чем больше таких нарушений появляется, тем больше страдает человеческий генофонд. Массивное распространение мутаций ведёт к уничтожению человечества.
Что за бред?! Какая реклама?! Лично вы знали о существовании всех этих болезней?! Вы настолько хорошо разбираетесь в генетике и в совершенстве понимаете симптоматику?! Данные проекты существуют исключительно для того, что бы люди оставались людьми, что бы задумались о том; что подобное может случится в каждой семье; что нужно и можно что-то делать заранее и по ходу; что бы игнорщики отказались от дебильного правила: "Я не вижу - меня не видят"; что бы люди понимали причинно-следственные связи и начали следить за своим здоровьем и здоровьем своих близких.
Глупости. Мутации существовали всегда и везде. Человечество сегодня уже отличается от того, каким было 100 лет назад. В школе биологию плохо учили?!
Помнится, раньше фотографии с разного рода отклонениями здоровья можно было увидеть только в медицинских справочниках да специализированной литературе. Хотите сказать, что тогда подавляющее большинство людей, которые о них и слыхом не слыхивали, были нелюдями?! О_о
В совершенстве понимать симптоматику и предупреждать должны врачи. А пропаганда необходимости следить за своим здоровьем и здоровьем своих близких выглядит по-другому, но не так.
Зачем лично мне знать обо ВСЕХ этих болезнях? Есть ещё тысячи болезней. Мне что, теперь всю свою жизнь посвятить чтению медицинской литературы? На это есть врачи, специализированные врачи.
Кто-то в школе плохо учил биологию, кто-то - русский язык. Все не без греха...
"Чтобы" во всех случаях в Вашем комментарии нужно писать слитно. Извините, не удержалась. Читать такое невозможно.