6k
6 лет назад · 1 фото · 560 просмотров · 48 комментариев
Скажи мне мама, сколько стоит моя жизнь
В Мурманске строители и анонимный благотворитель собрали на лечение маленького Миши 100 миллионов рублей.
Мальчику 1,7 год. Врачи диагностировали у него редкую болезнь - спинальную мышечную атрофию. А это значит, что ребёнка можно спасти, сделав до 2 лет дорогостоящий укол. Стоимость лекарства составляет около 150 миллионов рублей. Эта сумма оказалась неподъёмном как для этой семьи, так и для других семей с аналогичной бедой.
Полуторагодовалому Мише и его родителям очень повезло. Они не надеялись на помощь, но на их беду откликнулись с разных уголков России и других стран. Активное участие в сборе средств приняли строители из Белокаменки.
Ещё большим чудом стал анонимный благотворитель, который скинул 91 миллион. Неизвестный волшебник пожелал остаться в тени.
Самое главное, что общими усилиями неравнодушные люди помогли маленькому Мише. Ему сделали необходимый укол и мальчик уже пошёл на поправку.
Но такой диагноз поставили не только Мише. Многие дети во всем мире страдают им. Самое страшное, что у них есть два года с рождения, чтобы успеть сделать заветный укол, который раз и навсегда исправит дефектный ген и спасёт им жизнь.
В Петербурге школьник в костюме аниматора собирает деньги для своего брата, которому поставили диагноз - спинальная мышечная атрофия. Стоимость препарата Золгенсма составляет 160 миллионов рублей (около 2,16 миллионов долларов).
Старший брат пытается всеми способами заработать необходимые средства: от флешмобов до прямых эфиров. Семье удалось собрать 4 миллионов рублей.
Мать другого ребёнка больного СМА уже пыталась получить препарат по официальным каналам, но получила отказ.
Сколько ещё таких детей, нуждающихся всего в одном уколе. 150 миллионов, чтобы они смогли жить дальше.
Ещё большим чудом стал анонимный благотворитель, который скинул 91 миллион. Неизвестный волшебник пожелал остаться в тени.
Самое главное, что общими усилиями неравнодушные люди помогли маленькому Мише. Ему сделали необходимый укол и мальчик уже пошёл на поправку.
Но такой диагноз поставили не только Мише. Многие дети во всем мире страдают им. Самое страшное, что у них есть два года с рождения, чтобы успеть сделать заветный укол, который раз и навсегда исправит дефектный ген и спасёт им жизнь.
В Петербурге школьник в костюме аниматора собирает деньги для своего брата, которому поставили диагноз - спинальная мышечная атрофия. Стоимость препарата Золгенсма составляет 160 миллионов рублей (около 2,16 миллионов долларов).
Старший брат пытается всеми способами заработать необходимые средства: от флешмобов до прямых эфиров. Семье удалось собрать 4 миллионов рублей.
Мать другого ребёнка больного СМА уже пыталась получить препарат по официальным каналам, но получила отказ.
Сколько ещё таких детей, нуждающихся всего в одном уколе. 150 миллионов, чтобы они смогли жить дальше.
"Но такой диагноз поставили не только Мише. Многие дети во всем мире страдают им."
Серьёзно?
Наберите в гугле -Альтернатива + название препарата , может найдёт что нибудь рублей за 700
Цена препаратов завышена аж писец как . Знают пи.доры что у людей нет иного выхода и пользуются этим шакалы .
Подозреваю, что 150 мильенов, всего лишь зарплата за пару месяцев, одного из многочисленных "эффектных менагеров" РФ.
Я слышал краем уха. Это американски препарат и достаточно одного укола ребенку до 2 лет. В России не одобрен. Российский аналог существует, но его надо колоть всю жизнь. Неудивительно, что родители всеми силами хотят для детей выздоровления а не пожизненной инвалидности.
Не Российский, а тоже штатовский...
Зато миллиарды на Олимпиаду спустили. [мат].
а кстати, если Василий в быту а Баста на эсраде подаст в суд на автора за нарушение авторских прав в заголовке темы даже без указания цитаты он наверное будет бегать орать что за безобразие.
150 миллионов!!! Его что, синтезируют из пыльцы колокольчиков и незабудок, ростущих на марсианском лугу? Ну писдец же какой!!!
ну что за вранье? какой "раз и навсегда"? Лекарству 2 года, всего (!!!), никакой истории, просто 150 лямов в кассу.
Вроде да, причина устраняется. Что "навсегда" - видимо есть причины предполагать.
Проверенное тоже не дешевое, 50мРуб первый год и по 25 потом ежегодно, но вот оно точно пока колешься.
1. Один укол не спасает. Нужно постоянное прокалывание. Первый год около 50 МРуб, потом ежегодно по 25.
2. Эти дети уже не должны участвовать в генетических линиях, а то вымрем нахер!
3. Если оплатить лечение таких детей из средств минздрава, можно прикинуть сколько людей, в т.ч. детей (которых в отличие от этих можно вылечить) умрет там, где не хватит денег, врачей, медикаментов.
Что можно выделять на медицину больше, а воровать меньше, это конечно да, но это уже совсем другая, скучная сказка...
Сам себя поправлю. ТЕПЕРЬ вылечивают одним уколом за 2.15 МБакса. Уже имеет смысл искать бабки. Недавно появилось новое лекарство. Я писал про Спиназу, а еще появилось Золгенмза.
Сорри за неверные данные.
его там че, из антивещества делают, лекарство это? Может, кто-то где-то слегка о.х.у.е.л в атаке от жажды денег, а?
А насколько это реально что бы один волшебный укол решал проблему раз и навсегда .
А не развод ли это простой для несчастных больных людей ?
Для сраного Газпрома или Роснефти это пыль, они каждый год больше списывают и растаскивают. Почему нельзя законодательно нахлобучить их на оплату такого лечения?
Тогда ТОП-менеджерам придется урезать выплаты!
Честно говоря, обязанность по лечению таких детей должно взять на себя государство.
Ну так государство должно либо напечатать эти деньги, что нехорошо для инфляции, либо нахлобучить свои госкорпорации, мажоритарием акций которых является, и обязать их оплачивать дорогостоящее лечение.
Тут даже проще можно сделать. Платит какая-нибудь компания или завод часть за лекарство, а налогов платит меньше. И сразу понятно куда налоги ушли.
Согласен, как вариант постановка всех детей, больных редкими генетическими заболеваниями на учет. И выделение денег при формировании бюджета.
как гребаный укол может стоить 150 млн??
я все это понимаю. Но что-что слишком большая цена и сердце мне вещует, что себестоимость этого лекарства вместе с ценой разработки раскинутой на дозы- не 2 лимона за дозу.
Сердце сердцем, но нынешняя фармакология это ещё и математика.
да любое производство, тем более такое наукоемкое. Но фарма- это не обычный бизнес, а социально значимый. Т.е. государство должно все это внимательно отслеживать. Речь идет о жизнях людей, здесь только о бизнесе думать неуместно. Согласен?
Да это понятно, но деньги нужны не только на производство, но и на дальнейшее исследование, болезни появляются новые, вирусы мутируют и т.д. и т.п. и чтобы их побеждать нужны - специалисты и деньги, деньги, деньги.
зачем ты мне объясняешь очевидное? И все равно- есть вещи важнее чем просто деньги.
по какой причине небольшое количество этого лекарства стоит, как космическая экспедиция.
В том что оно теперь есть, можно поставить галочку и отхватить какую-нибудь премию.
ну так покупают же
ежели пытаться десятком( плюс минус) проданных уколов отбить всё, то да.....
НО не может стоить столько укол, тем более для маленьких деток! Для этого и существуют различные фонды, которые покрывают расходы. А здесь...просто зарабатывание (если можно сказать так) бабла
Ошибаетесь. Покупают, иначе бы его не делали. Вот такие благотворительные сборы, фонды и т.д., которые работают, собирают деньги, пожертвования. А изготовитель лекарства получает готовое бабло.