18
5 лет назад · 1 фото · 18837 просмотров · 1 комментарий
Всё больше больных
Множество пациентов с редкими заболеваниями не могут получить важные препараты, чтобы поддерживать жизнь.
Множество пациентов с редкими заболеваниями не могут получить важные препараты, чтобы поддерживать жизнь. Как сообщает сайт https://lenta.ru/news/2020/10/29/nehvatka/ . 63 процента больных не могут добиться лекарств долгое время, а 33 процента не могут получить необходимые медикаменты более пяти лет.
Люди с орфанными заболеваниями, в некоторых регионах получить необходимую терапию можно только через суд. Например, людям с синдром Моркио, чтобы пройти терапию людям нужно годовое лечение. Один флакон лекарства стоит около 120 тыс. рублей. Годовая сумма лечения — примерно 60–70 млн рублей. Большинство заявлений больных на получение лекарств от государства получают отказ.
Правительство сократит ассигнования по программе Минздрава «14 высокозатратных нозологий», в рамках которой министерство централизованно закупает дорогостоящие лекарства для редких (орфанных) заболеваний. Об этом говорится в пояснительной записке к проекту федерального бюджета на 2021 год и плановый период 2022–2023 годов (есть у РБК).С 2021 года по 2023 год программа недополучит чуть больше 19,5 млрд руб. Таким образом, ежегодно бюджет программы будет сокращен в среднем на 6,5 млрд руб., или 12%. -по данным сайта https://www.rbc.ru/society/18/09/2020/5f6390779a79471b64e1690c?
Люди с орфанными заболеваниями, в некоторых регионах получить необходимую терапию можно только через суд. Например, людям с синдром Моркио, чтобы пройти терапию людям нужно годовое лечение. Один флакон лекарства стоит около 120 тыс. рублей. Годовая сумма лечения — примерно 60–70 млн рублей. Большинство заявлений больных на получение лекарств от государства получают отказ.
Правительство сократит ассигнования по программе Минздрава «14 высокозатратных нозологий», в рамках которой министерство централизованно закупает дорогостоящие лекарства для редких (орфанных) заболеваний. Об этом говорится в пояснительной записке к проекту федерального бюджета на 2021 год и плановый период 2022–2023 годов (есть у РБК).С 2021 года по 2023 год программа недополучит чуть больше 19,5 млрд руб. Таким образом, ежегодно бюджет программы будет сокращен в среднем на 6,5 млрд руб., или 12%. -по данным сайта https://www.rbc.ru/society/18/09/2020/5f6390779a79471b64e1690c?
Их мало (в рамках населения страны), но так как эти болезни ну очень-очень редкие, то лечение очень-очень дорогое. Можете о СМА почитать - там вообще заоблачная стоимость фармы (больных 1 на 100 000 человек, т.е. в мире их всех < 100 000 человек, а тех, кого можно вылечить хотя бы теоретически, менее 20 000. А есть еще более редкие бяки.)