Доброго времени суток, я хочу рассказать свою историю, извините за много букв
Итак я жил в Санкт-Петербурге, все было достаточно стандартно, школа, институт, работа, своя квартира, свадьба, и первый долгожданный ребенок, сын Даниэль, мы были рады и счастливы. Первый звоночек прозвенел когда сыну было 9 месяцев. Мы вечером были дома, обсуждали предстоящие выходные, как вдруг Даня заплакал, его вырвало и мы поняли, что дело серьезное, вызвали скорую, экстренно забрали его в больницу, диагноз инвагинация (непроходимость кишечника), но врачи нас обнадежили, все обошлось, операция не сложная 15 мин и зондом все сделали, 3 дня в больнице и все хорошо, ребенок развивается нормально, начинает ходить в годик, первые слова, и вторая радость в семье, теперь у меня будет дочка))). И когда сыну 1год и 9 месяцев происходит следующее, снова ребенок плачет, показывает на живот, говорит больно, его многократно тошнит, мы вызываем скорую, доктор сразу забирает его на операцию. Теперь все гораздо серьезнее, операция 8 часов под общим наркозом, с вентиляцией легких, и в реанимации он был 3 дня, потом неделю в обычном отделении, и наконец он дома.
Дома мы сразу увидели изменения поведения сына, он перестал смотреть в глаза, пропала речь, Даня был, как будто, не с нами. Попав на прием к неврологу мы все рассказали, и нам было сказано, ждите, ребенок после операции, и мальчики бывают поздно начинают говорить, в общем до 3х лет не страшно, и тут мы немного расслабились. Родилась Диана, мы были рады, Данины причуды не уходили, но мы думали отдадим его в садик и все нормально будет, от других детей научится хорошему.
Пошел он в садик, и тут начались серьезные проблемы, в садике он находится не мог, мы начали ходить по врачам, и наконец сыну поставили диагноз, аутизм, это был шок, я даже и не знал до этого о таком заболевании.
Нас направили на комиссию, дали инвалидность, и Даня пошел в коррекционный садик в группу для коррекции детей аутистов. Кстати как выяснилось, на весь 5 миллионный Петербург садиков, которые занимаются коррекцией аутистов всего 2, и максимум они могут заниматься с 50ю детьми, в общем нам повезло, что было место и Даня туда попал, персонал в садике был очень хороший, добрые воспитатели, приятная обстановка, но к сожалению, занятия с логопедом были всего 1 час в неделю, и остальные занятий было тоже немного и я стал искать альтернативные варианты коррекционных занятий. Стал водить Даню на иппотерапию (занятия с лошадьми) появился первый прогресс, он стал спокойнее, меньше стало монотонных движений. И зимой 2010го года, копаясь в интернете, я наткнулся на сайт израильской клиники в Москве по коррекции детей аутистов, позвонив туда мне озвучили стоимость 5т евро в месяц и в стоимость не входит проживание в Москве.
И тут мне приходит идея, с 97го года в Израиле проживает мой одноклассник, с 2006го года мы с ним активно общаемся вконтакте и я начинаю спрашивать у него а как переехать, как тут с детьми аутистами жить, и насколько развита медицина в этом направлении.
Выясняется, что с 1988го года в Израиле существует государственная программа по коррекции детей аутистов, и эта программа одна из лучших в мире.
И мы решаем переехать в Израиль. Дальше все просто Сохнут, консульская проверка, самолет. Это был первый перелет детей, и жены))). Эмоции просто захлестывали, мы летим в неизвестность, и радовало нас то, что в России мы оставили отчаяние, и отсутствие перспектив для сына. По прилету нас поразило отношение к особым детям тут, в России постоянно сталкиваешься с тем, что особый ребенок это бельмо на глазу у всех окружающих, многие смотрят неодобрительно, а зачастую и советуют, что вы с ним так мягко, дайте подзатыльник и он нормально вести себя будет, здесь все иначе, люди доброжелательны, и как только узнают, что особый ребенок стараются помочь искренне.
Поскольку мы репатриировались 27го октября, то в Петербурге погода была около нуля и дождь, а прилетев в Израиль мы попали в лето 27градусов, солнце. Но Даня не хотел снимать зимнюю одежду, но встречающий нас сотрудник Сохнута сказал, не переживайте ничего страшного, это меня с женой удивило, и я сказал, если в этой стране так относятся к особым детям, то мы уже приехали в правильное место.
Приехав в Нетанию мы первую неделю жили у друга, он нам очень сильно помог, с ним мы ходили в банк, открывали счет, в больничную кассу, мисрад а-пним (министерство внутренних дел) получали паспорта. И одно из самых важных дел, он помог нам найти квартиру, небольшую 2,5 комнаты но с очень хорошим садом, и полностью меблированную и даже с холодильником и стиральной машиной. Мы заключили договор с хозяином, а друг выступил гарантом.
После въезда в квартиру мы начали ходить по врачам и оформлять лечение Дани инвалидность, и записывать его в детский сад. Мы прошли детского невролога, психиатра, и социального работника, прошли комиссию в битуах леуми Дане дали инвалидность и 2го января Даня пошел в сад. Получилось так, что не было места в садике для аутистов, и его определили в сад для детей с отставанием в развитии речи.
Для особых детей здесь обязательна подвозка от дома до детского садика (школы) и обратно. И поскольку Даня попал в сад с другим диагнозом, то под него была составлена индивидуальная коррекционная программа. В Израиле корекционные программы для аутистов основаны на АВА терапии. Из садика за неделю он приносил столько поделок, рисунков, и прочего, сколько за месяц не приносил в Российском садике. И эти занятия через 3 месяца стали давать результаты, Даня стал гораздо спокойнее, появился контакт глаза в глаза, он стал реагировать на нас, ушли многие ритуалы, а к июню он даже начал на детской площадке контактировать с другими детьми, это был прогресс.
С 1сентября Даня пошел в специальную школу, в класс для аутистов где и учится на сегодняшний день. В классе 5 детей и 4 специалиста, не считая приглашаемых учителей (например ИЗО), в школе даню обучали и обучают, письму, чтению, музыки, компьютеру, рисованию, математике, танаху, и также проходят занятия по социоадаптации, это походы в супермаркет где дети сами покупают себе необходимые продукты и вещи, оплачивают их и получают сдачу, они занимаются садоводством, обязательно регулярные занятия с животными, общение с обычными детьми, и еще много много мелких заданий(например чистить зубы, и производить уборку класса)
Что касается медикаментов, то тут медикаменты для таких детей назначаются только по необходимости и с 6ти лет
Для усидчивости в школе, и концентрации внимания Дане назначили Риталин, он получает его только в школе, а дома для снижения агрессивности он принимает Клонирит и Риспонд, причем дозировку препаратов подбирали так, поскольку в момент действия Риталина ребенок не ест, то риталин он получает утром в 8 часов, когда его привозят в школу, до 13 часов действие Риталина проходит, он обедает, и с 14 до окончания занятий в школе в 16.30 он получает вторую дозу, Риспонд и Клонирит он получает 2 раза в день дома, утром и вечером. Причем контроль за эффективностью препарата ведет школьный психиатр, наш семейный психиатр и учителя в школе, если какие то изменения в поведении есть, то возможно и изменение дозировки препаратов, или даже их отмена (за последний год дозировка Риспонда была уменьшена)
Это вкратце наша история о переезде, и могу сказать, что не смотря на трудности жизни здесь, то как Даня изменился здесь в России не было бы точно.
А на сегодня он полностью обслуживает себя сам, свободно разговаривает, от обычного ребенка, конечно отличия есть, но настолько небольшие, что если сохранится динамика его коррекции, то через год два его можно будет для обучения перевести в обычную школу
Прошу прощения за нелитературность изложения или ошибки, я не писатель)))
Здравствуйте. Как сейчас ваш сын? У меня такая же ситуация
Здоровья Вам! Вы молодцы, что решились на такой шаг! Но родина, все таки это родина, без нее никак, возвращайтесь обратно. Помогите людям с таким же заболеванием в России, передайте опыт, так сказать.
Я как раз об этом и думаю, что если бы хоть часть опыта передать, поэтому и пост этот сделал, я еще видеоролики на ютубе выкладываю, там рассказываю как с Даней занимаются, и подробнее про жизнь здесь, но тут его не опубликовать,типа реклама, ну и еще реакция людей такая, как будто я рекламирую Израиль, хотя я просто описываю свою жизнь, и поверьте если были бы реальные варианты коррекции сына в России я бы в Питере остался, все мои друзья и родители там.
Огромное спасибо за Ваш пост,за подробное описание начальных симптомов заболевания и того, какую реабилитацию проходили и проходите. Желаю Вашему сыну здоровья и успехов, Вам терпения в таком непростом испытании. Изначально пост прочитала на сайте "Этим нужно поделиться" и здесь зарегистрировалась, чтобы Вам ответить. Очень нужна еще информация, ссылки на видеоролики -Израиль для нас это из области фантастики, занимаюсь с детьми сама( два сына-близнецы)Ответьте пожалуйста на адрес vestallka@inbox.ru.
правильно сделал что уехал,раз на Родине нет технологий лечения.Поправляйтесь скорее...
В нашей стране проблемные дети ни кому не нужны, в поликлинике от них отмахиваются, в детском саду тоже, а в школе всеми силами стараются выжить. У меня тоже проблемный ребенок я через это всё прошла. Наши дети ни кому не нужны...
Может, если бы у нас было нееврейское правительство, то и у нас медицина была бы ориентирована на людей, а не на деньги.Поправляйтесь там. Мы здесь как-нибудь попытаемся .
Цитирую: "зимой 2010го года, копаясь в интернете, я наткнулся на сайт израильской клиники в Москве по коррекции детей аутистов, позвонив туда мне озвучили стоимость 5т евро в месяц и в стоимость не входит проживание в Москве." А разве там бесплатно?
Да, все что связанно с коррекцией таких детей оплачивает государство
Тогда вы сами себе противоречите. Если смотреть на текст в вашем посте.
В Израиле коррекция детей идет за счет государства, в России эта клиника стоит 5т евро, где противоречие?
А с чего вы взяли, что он русский? написал же он, что репатриировался
Удачи, от всей души. Десять лет назад уехал по той же причине, только в Штаты. Сейчас моему сыну 14, ходит в нормальную школу. Он по прежнему на индивидуальной программе, но прогресс колоссальный.
Всё получится.
Автор не читай комментарии, не надо.
От себя удачи Вашей семье, очень страшно и ужасно переживать такое.
Все очень просто - население Израиля около 9 000 000, а у нас 140 000 000. Страны находящиеся на грани выживания лучше относятся к своим гражданам и приезжим. В США также сосал бы.
И вот нафига нам знать как евреи о евреях заботятся? Пусть они друг другу хоть очко вылизывают, - нам что с этого? Гоям они не помогут, а скорее наоборот. Заодно автор, по старой еврейской традиции Россию обосрал. Плюсовать этот пост нееврею, - значит расписаться в собственном долбо*бизме!
Кстати, насчет аутизма. В посте черным по белому написано, что болезнь появилась после операции под общим наркозом. То есть, причина аутизма - медикаментозное повреждение мозга! И надо уже давно признать, что аутисты - это результат фармакологии и прививок.
Да, было бы иронично, если операцию этому бедному ребенку проводили еврейские врачи... а вероятность этого очень даже велика!
Ой чувачок... Если бы русские относились к своим детям так, как евреи относятся к своим, мы бы жили в другой стране.
А кто ж спорит?
Жаль, без подписей
Ты Еврей изначально. После фразы, родился сын Даниэль...
Евреи вырожденцы) по мнению теории Нордау) у них генетические отклонения достаточно частое явление. Вот и натренировались корректировать) в России это редко встречается, нет у нас такой практики, выживает сильнейший. И это правильно.
нельзя плохое желать обычно - не хочется вам желать столкнуться с этим в своей жизни. Пусть ваши дети будут здоровыми.
какая глупая девочка..
Дайте поправочку сделаю: не выживает сильнейший, а даёт потомство наиболее приспособленный. У нас не Спарта.
Хороший и полезный пост
Удачи вам у нас тут. Жизнь не сахар, но с ребенком реально помогают. А это того стоит.
Рад за ребенка. Жаль остальные 99% желающих такое переселение вряд ли осилят.
Я думаю если мальчику и помог переезд то только потому что он придал родителям больше сил и больше надежды. А по сути дети с аутизмом не любят перемен - и от такой большой перемены как смены страны проживания они еще больше могут замкнуться.
Автор немного драматизирует ситуацию с отношением к аутистам в России. У меня самого сын - аутист. Диагноз был поставлен в 6 лет и он ходил обычный детский сад. ( Платный.) Проблем с детьми и воспитателями не было. Хотя странности в поведении были очень заметны.
Перед записью в специализированную школу, потребовалось оформить ему инвалидность. Это было обязательное условие. Оформил. Вместе с инвалидностью на сына и меня посыпались неожиданные блага. Во первых ежемесячная выплата в 15000 - 17 000 руб. Я тогда нормально зарабатывал и попытался отказаться от этих выплат. Честно говоря было неудобно. Мне сказали, что моё желание тут роли не играет и деньги начали перечисляться.
!!! На сберкнижку!!! Мне была выдана социальная карточка банка Москвы по которой я могу получать скидки и бесплатно ездить на общественном транспорте. Частенько ей пользуюсь, когда в городе пробки. Плюс к этому мне было сказано, что если я захочу купить сыну компьютер, то собес его оплатит. Я отказался. Предложили записаться на очередь ( не очень длинную) для поездки на курорт за рубеж. В частности в Болгарию. Я отказался. Предлагали брать памперсы в любом количестве. Предлагали почему-то оплачивать покупку обуви в размере что-то около 40 000 руб в год. Предлагали всякие тренажеры и все, что с этим связано. Так же выдали большую папку с проспектами санаториев и пансионатов России, куда я мог поехать с сыном бесплатно. Включая дорогу. Короче всего не упомнишь.
Школа опекалась различными структурами. С ними общался родительский комитет. Я в это дело не лез. Но детей возили в танковый музей в Кубинку и солдаты водили детей за ручку и кормили гречневой кашей. Потом детей отвезли в какой-то этнопарк в Калужской области. Там тоже с ними занимались особо. И кормили . И нянчились. Еще возили в консерваторию на классический концерт. И это только часть всех мероприятий.
Сейчас я перевожу сына в обычную московскую школу, где особые дети учатся отдельно, но наравне со всеми, по мере возможностей участвуют в жизни школы. Что интересно - проблем с обычными учащимися нет. Они все понимают. Есть проблемы с некоторыми родителями. Но с этим я справлюсь. Или внушением или [мат].
Недавно из за кризиса потерял работу. По финансам не смертельно, но мне необходим по разным причинам кокой-нибудь социальный статус.
Пошел и оформил опекунство ( как работу) над сыном. Не сберкнижку теперь будет поступать еще 5500 руб. Уговаривали притворится малоимущим и еще выбить из государства примерно такую же сумму.
А по поводу отношения к аутистам на бытовом уровне - вот пример: купил сыну фигню, которая позволяет играть Икс Боксовским пультом на обычном ноутбуке. Чего-то там не пошло. Он страшно переживал. Я полный дятел во всем, что касается цифровых технологий. Пошли с ним на Митинский рынок. Зашли в магазинчик, который торговал этими икс боксами и я шепнул продавцам, что с ребенком надо быть поаккуратней. Есть проблемы. И два татуированных чувака, подонковского вида терпеливо выслушивали ребенкины вопросы и спокойно, не раздражаясь ему все объясняли. Потратили на него минут сорок.
Короче в Израиле, наверное хорошо, но и у нас не хуже.
Красивая сказка
Вы, видимо, живёте в параллельной Вселенной. И инвалидность-то вы оформили с пол-пинка «прямо перед школой», то есть вас не гоняли по психушкам и не требовали после этого ещё полгода постоять на учёте у психиатра «для уточнения картины». И с продлением инвалидности у вас который год проблем нет, и пенсию с доп.выплатами вам принесли прям на блюдечке с каёмочкой… А другие - вот дурачки! – то оформить/продлить инвалидность в срок не могут, потому как их сто раз гоняют за всякими справками- выписками и доказывают, что «ребёнок почти скомпенсировался и потому в особых условиях больше не нуждается»; то по полгода после получения заветной бумажки обивают пороги СОБЕСов, выколачивая положенное по закону, и то им умудряются рассказать не обо всём; то потом не могут в детсад/ школу с этой бумажкой пробиться – в обычные не берут, а в коррекционных мест нет... И курорт вам чиновники сами предлагали (!) «после небольшой очереди» (!!) зарубежный (!!!), в то время как простые смертные после многомесячного ожидания, скандалов и угроз «пожаловаться, куда следует» могут рассчитывать разве что на санаторий в своём регионе да в межсезонье, когда туда никого калачом не заманишь. И памперсы бесплатные вам чуть не в руки совали, хотя обычно для их получения ребёнок должен иметь соответствующие медицинские показания, особо прописанные в истории болезни и ИПР, а родитель – изрядно побегать по инстанциям с пачкой заявлений и документов, доказывая, что памперсы его ребёнку действительно нужны. И обувь даровую (которая вообще-то положена только детишкам с проблемами опорно-двигательного аппарата и опять же выдаётся только после предоставления выписки из истории болезни с кучей штампов и печатей + заявления родителей) настойчиво предлагали. И спец.школа, куда вы не выстаивали очередь в несколько лет, у вас была высшего уровня (какого, кстати, вида? ). И с переводом в обычную школу у вас проблем нет … Чудеса, да и только!
И побегать пришлось. И по психушкам гоняли. С продлением инвалидности, проблем, правда не было. Год назад дали постоянную до 18 лет. Но все равно при переходе в новую школу потребовалось проходить много инстанций. В том числе ПМПК, которую я особо побаивался. Опасался, что отправят в школу восьмого вида. Санатории предлагают , действительно в межсезонье. В каких регионах не знаю. Памперсы и поездку в Болгарию предлагает не Собес, а какая-то полугосударственная благотворительная организация основная деятельность которой - помощь беженцам с Донбасса.
Школа в которой сын учился до последнего времени - на Архитектора Власова.
С получением пенсии проблем действительно не было. Когда я сказал ,что пенсия не очень нужна, если есть сложности с оформлением, мне ответили, что это не мои деньги, а сына, поэтому трындеть я не должен.
Ботинки ни разу не покупал, но знаю людей из школы, которые этой услугой пользовались неоднократно.
И я не чиновник какой-нибудь. Сейчас вообще можно сказать ремесленник надомник. И действительно никогда ничего не просил. И действительно все сотрудники ( сотрудницы) Собеса и ПФ с которыми мне приходилось общаться были предельно корректны и доброжелательны.
(Кстати забыл про еще одну услугу рассказать. Социальное такси. С ним есть проблемы некоторые, но иногда пользуюсь. )
В таком случае не надо писать, что у нас "ничуть не хуже", чем в Израиле. Перечтите пост и, как говорится, «почувствуйте разницу». Единственная официальная школа для аутистов на всю страну – в Москве (да и та начальная, после 4 класса отправят в «свободный полёт» вне зависимости от достигнутых результатов); туда нужно отстоять очередь на зачисление минимум в полгода. И не факт, что ребёнка возьмут – ведь зачисление проходит «по результатам собеседования». Из первых рук знаю, что многих «тяжёлых» детишек оттуда заворачивают под любыми предлогами. Коррекционные детсады и школы для детей с нарушениями речи (куда из-за особенностей поведения аутистов во все времена брали неохотно), которых и без того было немного, под видом инклюзии массово объединяют с обычными. Хотя никакой инклюзией там и не пахнет: спецы выводятся за штат, занятия с ними, ранее обязательные и бесплатные, переводятся в ранг «дополнительных платных образовательных услуг» (набегает «всего-то» тыщ 15-17 в месяц), что большинству семей не по карману. Значит, спецы, у которых зарплата теперь напрямую зависит от количества учеников, уходят. Учеников-то мизер, денег - тоже. Плюс прессинг со стороны родителей нормальных детишек, которые не желают вникать, что это изначально была за школа или детсад. Они сюда своих драгоценных детей привели вовсе не для того, чтобы те якшались с «какими-то сумасшедшими». И вообще их больше, так что администрация должна слушать их, а не всяких ненормальных, «понарожавших уродов на нашу голову». Коррекционный класс при обычной школе – огромная редкость, которая к тому же постоянно балансирует на грани закрытия. Они же все «экспериментальные», на особом финансировании. И в любой момент либо чиновники от образования могут эксперимент признать неудачным и прекратить, либо финансирование иссякнет. Ведь в подавляющем большинстве случаев на такие классы деньги собирают сами родители аутистов и благотворительные организации. По сути, класс существует, пока поступают средства от желающих помочь…
Здоровья Вам и Вашему сыну! И удачи в жизни! Вы очень храбрый человек, и семья Ваша тоже храбры, что решились на такой шаг. Уверен, у Вас все будет хорошо.