2k
10 лет назад · 10 фото · 76489 просмотров · 113 комментариев
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (10 фото)
Этот случай очень важен в истории медицины – и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филиппа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые нет до сих пор однозначного ответа.
Семья Веттеров была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Глянцмана-Риникера, он же – тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же – тимическая алимфоплазия. После описываемого случая болезнь получит еще одно название.
Суть заболевания такова: генетический дефект, который нарушает работу вилочковой железы, в итоге которого у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют Т-лимфоциты), а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же – 50%.
Единственный шанс спасти жизнь новорожденному – пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был – их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились на то, чтобы всё-таки родить наследника. Тем более, что врачи из медицинского Бэйлор-колледжа – Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдёт, почему-то никто не подумал.
Ребенок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой, и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.
Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырёх часов при температуре 60˚C, после чего подвергались аэрации в течение 1—7 дней.
Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырёх часов при температуре 60˚C, после чего подвергались аэрации в течение 1—7 дней.
Мальчик получился психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро понял, какая жизнь его ждет, и чем он отличается от обыкновенных людей. В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцом, пришлось рассказать Дэвиду о микробах и смертельной опасности. С тех пор у ребенка добавилась еще одна фобия: страх микробов.
Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект ещё раз, с другим ребёнком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?», тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.
Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект ещё раз, с другим ребёнком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?», тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.
Когда Джону исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!) а потом – выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов. Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.
Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперименте, становящемся неконтролируемом Дэвиде, и отсутствии надежд. Правда, было непонятно, что предлагается – убить его, что ли?
Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга – всё от той же сестры. Нет, она не стала больше подходить, но какие-то результаты по борьбе с отторжением появились за десять лет. Родителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засняли ее на кинопленку).
Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна-Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.
Сначала, в пузыре – мононуклеоз, ему стало плохо совсем, из пузыря пришлось извлечь. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название “синдром мальчика в пузыре”.
Сначала, в пузыре – мононуклеоз, ему стало плохо совсем, из пузыря пришлось извлечь. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название “синдром мальчика в пузыре”.
Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мёрфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни», на надгробии написали трогательные слова «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им”.
Считаю, что ребенка мог вылечить биоэнергетический метод лечения, но врачи никогда не подпустят чужого, пусть даже итогом этого "лечения" будет смерть больного.
Ну что за дебильное упорство рожать заведомо несчастных
Детки мучаются,а этим невмочь ,так хочется сделать еще одного несчастного.....
Не глупите Наташа. Медицина - это не сказочный доктор Айболит. Любая новая операция, появление многих лекарств и методов лечения сопровождались риском и смертями. Резать или давать яд человеку -на это нужна отвага. А ведь врачей сжигали попы просто за анатомирование трупов. И то что Вы живы - это кто-то позволил Вам жить, придумав вакцины, антибиотики и испытав их на людях.
Здесь и взрослый человек бы свихнулся, что и говорить про ребенка: неконтролируемый... Экспериментаторы за чужой счет. Жуть просто... так отнестись к своему ребенку. Врачи вообще отдельная история. Клятва Гиппократа не ими давалась.
Родителей этого бедного ребенка надо расстрелять! ЭГОИСТЫ!!! Их же предупредили : ребенок может родиться с таким диагнозом. А они сознательно обрекли его на такую жизнь! Да еще и дочь подвергли донорству! - тоже вмешательство в организм!
"..ребенок может родиться с таким диагнозом"
У вас то же может родиться ребёнок с таким Диагнозом!
Не может, у меня нет генетики соответствующей. У них первый ребенок, который умер в возрасте 7 месяцев, страдал этим же заболеванием. И они имея подобный опыт, опять родили, зная что ребенок будет обречен! Зачем?!Тем более, что эти люди не были бездетными, у них росла дочь...
Изьятие костного мозга -пытка,какую никому не пожелаешь...
Можно остаться калекой на всю жизнь...
А кто застрахован?
На все Божья Воля.
Но зная заранее,как можно быть такими скотами?!
Врачам хорошо.Есть материал для опытов.
Всегда удивляли отказы смертельно больным в чем либо, типа покурить, попить пива или как здесь попробовать кока-колы. Человек уже одной нагой на том свете, так дайте ему хоть немного насладиться жизнью.
Да уж. Жестоко это очень, как бы и не жил.
да, действительно, смысл отказывать? Тут надо было и вывезти его куда-нибудь, дать и колы и мороженого и все возможные просьбы осуществить. Думаю они были бы очень просты...
Эти родители тайные садисты,знаете, такие добренькие,но садисты. Поэтому логично, что колы ребенок перед смертью так и не попробовал.
Кошмар..какой пронзительный взгляд.. столько времени в изоляции.. он всего лишь ребенок..за что такое детям выпадает..
жуть... и самое обидное что ли, что такая "жуть" будет всегда, что бы ни делали, какие бы лекарства ни изобретали - всегда будут болеть и умирать дети, всегда мир будет полон душещипательных историй от которых будет стыть кровь в жилах. И с этим ничего не поделать - это логика жизни на все времена.
Единственное что можно попробовать изменить - это свое отношение... но и это оооочень сложная тема. Прям безысходность какая то (((
Изменить можно. Но только исследованиями, анализами на генетическом уровне, предотвращающем появление таких детей. У него в глазах такая тоска и обреченность, что смотреть больно. Это издевательство. Родители преступники.
бедняга!(
Миллионы лет эволюции и естественного отбора - в жопу.
Бедное обреченное человечество...
ужас
"Дайте колы мне сцуки))))"
Был бы идеальный космонавт поселенец и бабло бы не зря тратили.
не знаю как фильм, а книга редкостное барахло
Книгу читать не стал, отзывы паршивые. Фильм надо смотреть в кинотеатре - лучше БЕЗ 3д. Но можно и с ним - для кинотеатра на редкость удачная Научная Фантастика.
Очень рекомендую. Но вот дома с компа не стоит особо - не та атмосфера будет а кроме атмосферы и декораций смотреть там особо нечего,
сюжет на 2 минутный ролик. Но вот в кинотеатре оно стоит своих денег без вопросов на все 146 %
Фильм редкое ГГГГ - смотрел тут недавно еще Прометей - все фильмы Ридли Скотта - вытуженное не из пальца, нелогичное и попирающее все законы какие можно вспомнить.
на вкус и цвет, как говорится.книга очень понравилась, фильм похуже, но тоже глянуть можно
А потом америкосы снимают об этом наитупейшию комедию, ну что сказать "исключительная нация", циников, моральных уродов и людей готовых наживаться на всём, чём угодно да же на смерти и горе других!
Дэн ты видимо из таких же кто не глядя распотрошит любую девочку-а че не Наследник же-ради сборки мальчика , даже если эти бедные мальчики будут упорно умирать , ни чееее, у девочки органов то много и костей -ковырять не перековырять. Доктор менгеле одобряэ.
Знакомым твоим размноженцам пламенный привет - первый намек свыше их ничему не научил, продолжали касячить. Наверняка лешаться обоих детей. С лейкозом долго не живут даже после пересадок.
А что бы у детей не было такой заразы нужно не донор фабрику на дому устраивать рожая детей под био расходник, а ДО брака чужие койки не обтирать- наматывая к себе в генофон герпесовирусы.
Еще раз повторю- размноженцев таких закапывать надо- друго не дано.
Уважаемая, что в ПТУ уже совсем русский язык упразднили?
Вам виднее , поинтересуйтесь там у своих преподавателей.
Странная получается ситуация с современной медициной... Формакология выдумывает всё более хитроумные лекарства пытаясь спасти от смерти нежизнеспособных. И эти нежизнеспособные умудряясь дать следующее поколение ухудшают род человеческий. Вопрос: - Ну и нахрена это надо... Ответ на него был дан ещё несколько тысячелетий назад в Спарте - "Если хилый - со скалы". И половина проблем медицины решена без соплей и сюсюканий...
Когда куску дерьма нечего ответить по сути, он начинает лезть в другие темы, которые его совершенно не касаются. Ухлебок, мне совершенно нас рать, кто тебе чего и в течение какого времени не дает, я не на эту тему здесь говорю. Когда ты позволял себе называть кого-то генетическим мусором и призывать убивать, я не делал из этого выводов о твоей удовлетворенности или о твоей ориентации, потому что, в отличие от тебя, на эту тему не озабочен. Мне нас рать на твои проблемы в этой области. Мне нас рать на твою удовлетвореность и на твою ориентацию. Я просто назвал тебя мразью за твое высказывание, а говорить с тобой на другие темы нет никакого желания, да и на эту тему говорить уже давно надоело.
Теперь по поводу толераста. Я тебе, ублюдку, в предыдущем комментарии, привел эту цитату, в предпоследнем абзаце, она находится прям перед твоим последним ответом. Хочешь, чтобы я еще десятки раз ткнул тебя в нее, попутно называя тебя мразью и уродом? Да пошел ты!
Несчастный, ты уже себя со мной (или меня с собой) путаешь. Погугли, удовлетворенный ты наш, как эта болезнь называется. Ну, когда человек свои действия приписывает другому, а действия других - себе.
И да, приведи таки цитату из моих постов, где я тебя прямо так и называю "ты - толераст"
Если ты, кусок дерьма, считаешь себя счастливым, то, пожалуйста, считай, мне нет до этого никакого дела, я не об этом веду речь. И если ты уже нагуглил по поводу своей болезни, то это тоже твои дела.
Я приведу тебе твою цитату, уже в третий, или в четвертый раз, которую ты никак понять не можешь:
"Как раскипятился-то бедолага. Остынь, а то в своем дерьме захлебнешься.
Впрочем, нисколько не удивительно. Именно так, в таком нетерпимом ключе и отвечают всякие толерасты - либерасты на мнение, отличное от их собственного."
Да, здесь не было фразы "Ты - толераст", но даже слабоумному должно быть понятно, что эта фраза, не единственный способ назвать человека толерастом, и что кроме прямого способа есть еще косвенный.
Когда я сказал: "Потому что "моральный урод" - это слишком мягко для детоубийцы", то я не говорил прямо: "Ты - моральный урод", "Ты - детоубийца", но ты, почему-то из моих слов сделал именно такой вывод.
А перед этим я написал следующее:
"Будь я таким же уродом как ты, пожалел бы о том, что тебя не сбросили со скалы в 10 лет, вместо того чтобы лечить от воспаления легких." И здесь тоже прямо не сказано: "Ты - урод", но почему-то и это мое высказывание ты воспринял как оскорбительное.
Че-то ты нынче спокойный какой-то. И дерьмом меня обозвал только один раз всего. Что, жизнь наладилась? А вообще, мне иногда даже жать таких вот недалеких людей, которые в упор не могут понять, что их попросту троллят, но не могу отказать себе в удовольствии потроллить либераста.
Да, и получай, наконец, свое долгожданное: Ты - либераст :)
А ты дерьмо.
Безумно жаль парнишку... родителей... и вроде бы нет вариантов... и жизнь хуже смерти.
Но как убить??? У кого поднимется рука? Я бы точно не смогла...
Ну да, пусть парень мучается 12 лет. Пожалел хозяин собаку. Отрубал ей хвост по частям.
Скажите честно, вы бы убили своего сына? Смогли бы?
Его вообще рожать не нужно было. Им же сказали что будет с ним.
Вот они настоящие садисты
Точняк, нынешние гумманисты, хуже садистов