15-летняя Регина Парпиева из Нижнего Новгорода — пример для современных подростков. Она интеллигентная, спортивная, творческая девочка. Регина играет на фортепиано, общается со сверстниками. Глядя на эту очаровательную, полную жизни девочку, не сразу понимаешь, что не так. И только глаза выдают правду: однажды утром, 7 лет назад Регина проснулась совершенно слепой.
0
0
Регина родилась и выросла в Узбекистане. Когда ей было 8, семья переехала в Россию и обосновалась в Нижнем Новгороде. На здоровье Регина никогда не жаловалась. Однажды во время урока в школе у нее вдруг затуманилось зрение — несколько мгновений она не могла видеть. Казалось, ничего страшного не произошло, Регина продолжала заниматься спортом, бегать, пока однажды не споткнулась и не поняла, что ей очень трудно подняться.
0
Девочке становилось все хуже, тело не слушалось ее. И вот настало утро, когда Регина проснулась в полной темноте. Родители поспешили показать дочь врачу. Вот только нижегородские медики терялись в догадках. Марат, отец Регины, дошел до мэра города и получил для дочери направление в Москву. В Российской детской клинической больнице девочке поставили диагноз: оптикомиелит Девика — вид рассеянного склероза, поражающий зрительный нерв и спинной мозг. Сначала человек теряет зрение, затем немеют конечности, а потом наступает паралич тела.
0
Гульнара Парпиева, мама Регины, вспоминает, что когда дочери сказали, что она, скорее всего, навсегда останется слепой, она не заплакала, а спокойно сказала: «Значит, так надо». И вскоре попросила покрестить ее. Чтобы остановить развитие болезни, девочке сделали уникальную операцию по пересадке стволовых клеток — впервые в мире такая операция была сделана ребенку. Донором был ее старший брат.
Под присмотром медиков Регине стало намного лучше. Увы, зрение к ней так и не вернулось, но она снова может ходить и бегать. Для родителей и это стало настоящим чудом.
0
Регина не теряет веры и присутствия духа, снова занимается музыкой и лепкой, ходит в школу для детей с нарушениями зрения. Девочку с очаровательным лицом и сильной волей теперь часто приглашают на благотворительные мероприятия.
На одном из них она встретила нижегородского депутата Евгения Лебедева и рассказала ему, что давно мечтает прыгнуть с парашютом. Через пару месяцев в квартире Парпиевых раздался звонок — депутат решил осуществить мечту Регины.
0
Регина храбро забралась в самолет и вместе с инструктором совершила прыжок. «Я потрогала облако!» — в восторге делится она.
«С тех пор, как она узнала, что ее мечта сбудется, она постоянно твердит: «Видишь, мама, мечты сбываются, чудеса происходят!» — говорит Гульнара Парпиева. Дело в том, что у Регины есть еще одна мечта — вернуть зрение. Девочка загадала, что если сбудется одна мечта, значит, может сбыться и вторая.
Источник
Журналисты нижегородского канала ННТВ сняли прыжок Регины на видео. Будем надеяться, что когда-нибудь она тоже это увидит!
Пох на пиар депутатов. Жалко зрение, но главное, чтоб болезнь дальше не прогрессировала, удачи девченке. И обидно, что на всех больных депутатов не напасёшься...
Бедная девочка. Рассеянный склероз и так жуткая штука медленно убивающая и лишающая постепенно и движения и здоровья, а тут ребенок. Только бы помогла ей та пересадка.
Заметь, болезнь эта по ходу не такая уж распространенная и там, на месте не смогли диагностировать ее! И это уже тогда, когда все далеко зашло!
Ну отвели бы ее в местную больницу, в областную, уверен на 99%, ничем не смогли бы помочь.
Оно может и забили, но докторы Хаусы не в каждой поликлинике сидят. Ты же как родитель сам знаешь - сначала терапевт, пачка анализов, вторичный прием и тогда уже направление к узкому специалисту, в лучшем случае. А реально общие анализы ничего в этом случае, наверняка, не показали и выбить направление только если давить, либо в платную. А к кому? К неврологу, кардиологу, окулисту? Ну и началось.
Короч не удивлюсь, что до окончательного диагноза больше полугода прошло с момента первых приступов.
Вообще то именно по усталости и излишней раздражительности детей можно определить начало заболевания даже тем же банальным гриппом. Поэтому когда мои в плохом настроении сразу начинаю копаться в чем дело - как спали, что ели, что беспокоит.
Сам научен уже плохим опытом: педиатор местный "проглядела" скрыто протекавший бронхит, все говорила что просто ребенок устает и "адаптируется" к дет.саду.
А мы все с малейшего недомогания идем по врачам? Первый раз могли подумать "давление скакнуло, с кем не бывает", потом измерили - все нормально, ну значит, подростковое, бывает, в таком возрасте бывает, ВСД и прочая мелочевка. А как поняли, что дело куда хуже, так и потащили по врачам.
Б.ля, да сколько ж этих болезней?! Склерозы, Паркинсоны, Альцгеймеры…уже, блин, жить страшно.
А ты думал в рай попал.???
удачи ей
Дай Бог тебе, Регина, исполнения всех желаний! Дети часто учат взрослых жизни.
Дай Бог!
Воля к жизни, полноценной жизни, ни смотря ни на что, горы может перевернуть. Удачи тебе, Регина!
Пох на пиар депутатов. Жалко зрение, но главное, чтоб болезнь дальше не прогрессировала, удачи девченке. И обидно, что на всех больных депутатов не напасёшься...
зачем нам больные депутаты? здоровые то ни хренасики не делают...
;)
Голимый пиар депутата Евгения Лебедева. Откуда вообще берутся такие истории?
удивительно, если бы Вы не написали про это, я бы и не вспомнил этого имени... я надеюсь Вы не совсем правы,,, хотя...
Бедная девочка. Рассеянный склероз и так жуткая штука медленно убивающая и лишающая постепенно и движения и здоровья, а тут ребенок. Только бы помогла ей та пересадка.
Потеря зрения - одно из самых страшных вещей, которые могут приключиться с человеком... Дай Бог им сил и оптимизма жить с этим!
У меня, как у родителя, есть вопрос. А когда девочке стало плохо в первый раз, отчего родители не забили тревогу?
Заметь, болезнь эта по ходу не такая уж распространенная и там, на месте не смогли диагностировать ее! И это уже тогда, когда все далеко зашло!
Ну отвели бы ее в местную больницу, в областную, уверен на 99%, ничем не смогли бы помочь.
Оно может и забили, но докторы Хаусы не в каждой поликлинике сидят. Ты же как родитель сам знаешь - сначала терапевт, пачка анализов, вторичный прием и тогда уже направление к узкому специалисту, в лучшем случае. А реально общие анализы ничего в этом случае, наверняка, не показали и выбить направление только если давить, либо в платную. А к кому? К неврологу, кардиологу, окулисту? Ну и началось.
Короч не удивлюсь, что до окончательного диагноза больше полугода прошло с момента первых приступов.
Вообще то именно по усталости и излишней раздражительности детей можно определить начало заболевания даже тем же банальным гриппом. Поэтому когда мои в плохом настроении сразу начинаю копаться в чем дело - как спали, что ели, что беспокоит.
Сам научен уже плохим опытом: педиатор местный "проглядела" скрыто протекавший бронхит, все говорила что просто ребенок устает и "адаптируется" к дет.саду.
А мы все с малейшего недомогания идем по врачам? Первый раз могли подумать "давление скакнуло, с кем не бывает", потом измерили - все нормально, ну значит, подростковое, бывает, в таком возрасте бывает, ВСД и прочая мелочевка. А как поняли, что дело куда хуже, так и потащили по врачам.