351k
7 лет назад · 6 фото · 5508 просмотров · 17 комментариев
Для младенца с редким заболеванием сон смертельно опасен (6 фото)
Метки: #болезни #врожденные заболевания #генетические заболевания #дети в беде #лечения #сбор средств #спасение жизни #центральный гиповентиляционный синдром
У годовалого Чарли Уотстаффа редкое генетическое заболевание - центральный врожденный гиповентиляционный синдром. Оно подавляет способность центральной нервной системы контролировать дыхание человека во время сна. Поэтому спать Чарли может лишь в специальной маске с вентилятором. Но маска деформирует лицо малыша. Родителям пришлось обратиться к людям, чтобы собрать деньги на маску, которая позволит лицу мальчика развиваться правильно.
Трогательные фотографии годовалого мальчика, для которого из-за редкого генетического заболевания сон представляет смертельную опасность, помогли родителям собрать нужную сумму на специальную маску для сна, необходимую ему по жизненным показаниям.
Чарли Уогстафф из Хемпшира родился с центральным гиповентиляционным синдромом. Это очень редкое генетическое заболевание, которым во всем мире страдает не более 1000 человек, 70 из них - в Великобритании. Болезнь подавляет способность центральной нервной системы контролировать дыхание человека во время сна. Поэтому Чарли может спать лишь в специальной маске, нагнетающей воздух. Но маска, которую он носит сейчас, мешает развиваться его лицу и деформирует кости черепа. Поэтому родителям Чарли пришлось обратиться к людям, чтобы собрать 1000 фунтов ($1300) на поездку в Данию, где врачи обещают сконструировать для него специальную маску, которая позволит его лицу нормально развиваться.
Чарли Уогстафф из Хемпшира родился с центральным гиповентиляционным синдромом. Это очень редкое генетическое заболевание, которым во всем мире страдает не более 1000 человек, 70 из них - в Великобритании. Болезнь подавляет способность центральной нервной системы контролировать дыхание человека во время сна. Поэтому Чарли может спать лишь в специальной маске, нагнетающей воздух. Но маска, которую он носит сейчас, мешает развиваться его лицу и деформирует кости черепа. Поэтому родителям Чарли пришлось обратиться к людям, чтобы собрать 1000 фунтов ($1300) на поездку в Данию, где врачи обещают сконструировать для него специальную маску, которая позволит его лицу нормально развиваться.
Центральный гиповентиляционный синдром - состояние, при котором центральная нервная система не способна правильно регулировать дыхание человека во время сна. Его организм не реагирует на повышение уровня углекислоты, при котором здоровый человек рефлекторно делает вдох. Из-за болезни родители смогли забрать Чарли домой из больницы лишь в четырехмесячном возрасте. При этом они должны были каждую ночь тщательно контролировать уровни кислорода и углекислого газа в организме мальчика.
Владельцы паба "Лиса и борзые", 55-летние Энджи Райан и Стив Пратт сделали для родителей Чарли, много лет посещавших их заведение, фандрайзинговую страницу в интернете для сбора денег на изготовление подходящей маски для Чарли.
Владельцы паба "Лиса и борзые", 55-летние Энджи Райан и Стив Пратт сделали для родителей Чарли, много лет посещавших их заведение, фандрайзинговую страницу в интернете для сбора денег на изготовление подходящей маски для Чарли.
"Нам было больно узнать о болезни Чарли, - пишет Энджи Райан на благотворительной странице. - Мы не можем себе представить, как страдают его папа и мама, ежедневно борясь за его жизнь. Его болезнь очень редкая - это хроническое состояние диагностировано лишь у 1000 человек во всем мире. Этот диагноз полностью перевернул жизнь его семьи. Маска, в которой сейчас спит Чарли, деформирует его лицо, поэтому мы собираем деньги на то, чтобы сделать на заказ специальную маску, в которой его лицо сможет нормально развиваться. А для этого им необходимо поехать в Данию".
По словам Стива Пратта, он впервые увидел Чарли, когда родители мальчика вместе с ним пришли в его бар. "Вокруг него были трубки, какие-то штуки, - говорит он. - Его родители рассказали, что он несколько месяцев провел в больнице. ЯМне было их очень жаль, и я решил что-нибудь сделать для мальчика. Я спросил у его родителей, нуждается ли он в чем-либо, и они рассказали, что ему нужна новая маска, чтобы он мог нормально дышать по ночам".
В результате всех предпринятых усилий родителям Чарли уже удалось собрать намеченную сумму в 1000 фунтов, но Стив Пратт решил, что дополнительная помощь семье не помешает. 1 декабря он проведет в своем пабе благотворительный концерт Нила Даймонда, деньги от которого пойдут на помощь Чарли. "Наши местные жители всегда включаются, когда мы проводим какие-то мероприятия, - говорит Пратт. - Они с удовольствием жертвуют подарки для лотереи, покупают билеты. Сейчас у нас проданы почти все места. Думаю, людям приятно, что их деньги идут на помощь тем, кто в ней нуждается".
Метки: #болезни #врожденные заболевания #генетические заболевания #дети в беде #лечения #сбор средств #спасение жизни #центральный гиповентиляционный синдром
В деньгах нуждается здоровое потомство, а генетические уроды должны абортироваться незамедлительно - нас и так 7 млрд и большая часть - далеко не самые перспективные люди.
Мелкого очень жаль. А вот роителей... Мелкий - это следствие, а вот причина "Владельцы паба "Лиса и борзые", 55-летние Энджи Райан и Стив Пратт сделали для родителей Чарли, много лет посещавших их заведение, фандрайзинговую страницу в интернете для сбора денег на изготовление подходящей маски для Чарли."
Т.е. Родители, много лет заливающие свою дичку в пабе и ребенок потом, с редким генетическим заболеванием.
Парень прикольный и ничего личного, но они правда планируют растить его до тех пор, пока он свои "ломаные" гены не передаст своему будущему потомству?
Во-первых, в твоих слов воняет фашисткой идеологии. Они тоже оставляли только сильных и правильных. Пройденный этап, как видишь он неудачный.
Во-вторых это и называется эволюция, а все те болезни которые мы видим это побочный эффект, такова жизнь.
Тебе для информации, аутоиммунные заболевания тоже дань эволюции, например человек с данным отклонением имеет очень маленький шанс заразиться вирусами, даже таким опасным как ВИЧ.
В-третьих ещё есть такая штука как ПРОГРЕСС, он тогда по твоему нахера? На мой взгляд его основной целью является улучшение качества жизни. Ху@ь ты не ешь сырое мясо то, ты же сильный с правильными генами, нахер детей рожаешь в стерильных условия, а не в поле, сдохнит от дизентерии, значит слабак, сделаю ещё пусть баба каждый год рожает, а потом если сдохнет в 35, да и хер с ней слабая была.
Такое чувство что тебе лет 10, совершенно не можешь рассуждать логически, у тебя какие то плоские мысли.
Да конечно этот ребенок дефектный, но он один дал науки, а как следствие человечеству, больше чем ты и все тут находящиеся вместе взятые. Из за него придумали новое изобретение, попутно раскрыли ещё одну тайну человека. Ради него и таких как он, сделали новый агрегат который в дальнейшем может быть модифицирован для чего то другого.
А ты бы своего ребёнка,наверное, "завалил" бы?Что бы гены дальше не передовал...
Этот вопрос должны решать не родители. Их эгоизм понятен.
Ну а вам, надо полагать, 11 лет, уважаемый - очень уж уверенно на личности переходите.
Да, попахивает евгеникой, которую дремучие неучи считают фашизмом, только потому, что эту науку продвигали фашисты. Но да, евгеника в чистом виде - неудачное и однобокое решение.
Во-вторых, нет. Это НЕ эволюция. От эволюции мы отказались в пользу прогресса. Аутоимунные заболевания дань ОТКАЗА от эволюции. Это Вам для информации.
Как родитель, я бы по другому не поступил, но суть этих маленьких эгоистичных поступков - уничтожение человечества.
Достаточно отстать прогрессу решения проблем, которые сам же прогресс и создает, и мы все тупо передохнем.
Из всего вышеизложенного у меня возникает мнение что тебе несения поговорить...
Херли писать про ломаные гены, если сам поступил так же как герои статьи?!
Как фашизм не назови смысл тот же! А твои слова о генах, вточности повторяют идеологию рейха! Но эта идея утопического характера и не может жить в современном обществе.
И от эволюции нельзя отказаться, это заложено в генах! Аутоиммунные заболевания это мутация, а мутация это эволюция! Читай книги, а не чёйто блог!
О Приверженец чистой расы !!
Нет. Совсем нет.
Могу вам посоветовать то же самое. Читайте книги.
Посоветуй какую? Умник
Начать можно с Букваря.
Затем можно ознакомиться с учебниками русского языка и правилами орфографии и пунктуации.
Какой же ты тупой... Уверен был что скажешь что то более адекватное.
Про бисер слыхали поговорку?
С чего вы взяли, что мне интересно общаться с такой личностью, как вы? Вы не уважаете оппонента и, при этом, ставите условия. Не слишком ли?
Мне жалко на вас времени. Беседа окончена.
Бедный ребёнок, ему всю жизнь в маске спать?
Да, но скорей всего, жизнь его не будет долгой.