127k
7 лет назад · 5 фото · 2273 просмотров · 30 комментариев
Чиновники добились отсрочки лечения смертельно больных детей (5 фото)
До этого родители малышей несколько лет просили у региональных властей сумму, необходимую на лечение страшного недуга. А дело в том, что лекарство стоит просто безумных денег. На двоих годовой курс обойдется в 96 миллионов, а сам препарат необходимо принимать пожизненно.
В Екатеринбурге родители двоих больных малышей подали в суд на Минздрав и выиграли реальный шанс на их спасение. Однако на днях Ленинский районный суд разрешил Минздраву не приобретать лекарство для Демида и Дианы Файдаровых. Иными словами, ведомство получило отсрочку… А вот у малышей с редким генетическим заболеванием этого времени как раз и нет.
Эта история действительно трагическая. Нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2) – очень редкое генетическое заболевание, при котором мутирует один из генов. Но дело в том, что до трех лет дети, родившиеся с этим страшным недугом, развиваются совершенно нормально. Так было и с шестилетней Дианой и пятилетним Демидом. В три года у девочки начались приступы эпилепсии, специальные препараты помогали очень плохо, но так прошел целый год, в течение которого малышку лечили только от симптомов болезни. Мутация вызвала сбой в выработке важных ферментов, а в клетках организма (особенно в мозге) стали накапливаться токсичные вещества. И вот ребёнок, который посещал детский сад, хорошо рисовал и пел вдруг стал терять все свои навыки. Сейчас Диана не говорит и не ходит, ее кормят с помощью зонда. Чаще всего дети с подобным диагнозом редко живут дольше восьми лет. Немного времени спустя болезнь проявилась и у младшего брата девочки...
Носителем гена обычно является один из родителей, но этой семье не повезло вдвойне. Предательская мутация обнаружилась у обоих родителей. Однако совсем недавно был изобретен препарат, способный остановить течение болезни - «Церлипоназа альфа». В Москве в Российской детской клинической больнице (РДКБ) детям как раз и назначили его. Но стоимость препарата оказалась просто безумной, на двоих – 96 миллионов в год, причем пожизненно. В законе предусмотрено, что столь дорогие медикаменты должен оплачивать бюджет региона. Родители бились с чиновниками в суде несколько лет, за это время Даша перестала ходить и самостоятельно принимать пищу, а у ее братика начались приступы эпилепсии.
И вот в апреле этого года прокуратура наконец-то встала на сторону семьи Файдаровых. При этом в решении суда была пометка – «незамедлительно исполнить» (в течение суток). Мама малышей заплакала прямо в зале суда, но радость длилась совсем недолго. В ответ Свердловский Минздрав подал ходатайство об отсрочке исполнения решения, а суд посчитал нужным удовлетворить просьбу чиновников.
Отсрочка оказалась довольно хитрым ходом. Вот как прокомментировала эту ситуацию мама больных детей: «Юрист областного Минздрава предоставил документы суду, что они отправили запрос в Минздрав РФ на выделение денег. На этом основании и дали отсрочку. С одной стороны, не отказываются, с другой, еще даже разрешение на ввоз не получено. Хотя его можно сделать всего за пять-шесть дней. Никаких сроков, до какого времени эта отсрочка, суд не уточнил».
Метки: #болезни #больные дети #гены #лекарства #минздрав #суды #чиновники
А может быть, просто некоторым людям запретить иметь детей, а? Имеющим бракованные гены, к примеру, являющимися носителями негативных мутаций.
Так-то вполне можно понять - сумма просто космическая. А бюджет не резиновый!
не пойму как препарат может стоить миллионы - его мля с луны привозят?
Это лекарство просто надо, например, 100 человекам в месяц на всей Земле (которые могут его купить). И всё. Это же не анальгин. Это даже не мелкая серия. Производства единицы при таких количествах ОЧЕНЬ накладно. Плюс к стоимости производства надо добавить стоимость разработки, а это могут быть сотни миллионов долларов.... А дальше суровая реальность рынка. Производитель хочет не только вернуть свои вложения в разработку в разумные сроки, продавая это лекарство ста пациентам(!!!!), но и заработать, чтобы прокормить ораву исследователей, которые сидят и выдумывают новые лекарства.... Потому и дорого... Капитализм...
в спарте были правильные порядки и как итог не было тупого перенаселения
И чем всё кончилось?
И ещё: Ты где рабов предлагаешь брать?
эмммм , у тебя улицы кто сейчас метёт?
Я не в Москве живу, так что, пока ещё - нормальные российские граждане. Это раз. И два: Иностранные граждане, чей труд сейчас стараются использовать на непопулярных работах, уж ни как не рабы. И подобное к ним отношение приведёт именно к тому, к чему оно привело в Спарте! Только быстрее и более жестоко (во времена Спарты не было ни тротила, ни АК-74).
Кури историю, прежде чем морозить глупости.
Поддерживаю. Евгеника спасет цивилизацию людей.
Жалко таких неизлечимых деток. Это не жизнь, а мучительное болезненное существование. Иной раз думаешь, что лучше смерть в младенчестве, чем много лет безрадостных мук и страшных болей. Мучаются сами, мучаются родители и родственники...Беспросветная тоска и безысходность! Врагу не пожелаешь...
Сколько там у Черкалина изъяли?
может и жестоко, но, сколько детей можно прооперировать и обеспечить лекарствами на эти деньги??? а эти, здоровыми не станут, так и будут инвалидами, не вижу смысла тратить на них такие деньги, пусть помогут тем, кого можно лечить...и еще, родители знали что у них мутация, нафига рожали второго ребенка? идиоты? или из серии "вдруг прокатит"??
Я хз на счет морали и всего такого , НО на секунду , "годовой курс обойдется в 96 миллионов, а сам препарат необходимо принимать пожизненно" вас ничего не смущает в этой фразе ??? По сути чтобы лет десять "промучить" этих несчастных нужно будет нам всем заплатить МИЛЛИАРД ! на эти деньги можно поднять и выучить несколько ТЫСЯЧ детей ! Да это мерзко звучит , но разве две жизни уже по сути полуживых стоят жизни тысяч ???
о каких жизнях ты говоришь? ты сказал только об ВЫУЧИТЬ тысячи - не так ли? Так вот, если речь не идет о смерти этих тысяч то ДА конечно, лучше потратить этот миллиард на двух детей чтобы они жили.
На днях случайно по зомбоящику на Россия24 чуть не час блеяли - ах, девочко попало в ДТП, в коме и т.д. Отчего такое внимание к рядовому, в общем-то, случаю? Девочко - дочь какого-то бывшего депутата.
А тут какие-то Демид и Диана Файдаровы, не депутатско-чиновничьи дети. Там девочко развлекаться ездила в Нерезиновск, а здесь умрут - нучо, у нас отсрочка.
В очередной раз вспоминаю "Билет на планету Транай".
Не тот ли это Екатеринбург где храм в сквере поставить хотят? Богоугоднее было бы спасти жизни 2-х детей, нежели построить бетонную коробку
Может быть, если кто в теме, сможет объяснить, какого черта эти лекарства такие дорогие? Не поймите меня неправильно, просто интересно, из чего их делают? Из слез единорога? Что-то из жерла вулкана достают? С вершины Эвереста несут? С Марса зондом высылают? И там, кстати, 12 лярдов "бесхозных" нашлись вроде...
Не ворует, это просто бизнес.
Если человеки готовы заплатить за тот же дешевый аспирин раз в 5 больше, чем обычно, просто потому что у него какое-то модное название и красивая упаковка.... Почему бы и не заработать на этом?
Ага, готовы, когда от боли уже нет сил выбирать что-то, сравнивать цены и вообще пораскинуть мозгами. Да даже если ничего не болит, всё равно неприятно, когда тебя на каждом шагу пытаются облапошить (сюда так и просится нецензурное слово). И это называется не "заработать", а "наспекулировать".
Да сажать надо этих фармацевтов. Или наоборот расстреливать.
Ага, пожизненная конфискация с расстрелом имущества.
Один хороший бизнесмен мне сказал, что выгодно быть честным и честно быть выгодным.
На самом деле цифры, которые всякие фармацевтические компании вкладывают в разработку нового реально зашкаливают. Причем, параллельно ведутся множество исследований по всяким потенциально интересным темам. Чаще всего не возможно сказать "А сделайте мне лекарство от вот этого". Они конечно пытаются, но часто бывает как с виагрой. Делали лекарство для сердца, получилось не только для него, даже совсем не для него :) Это хорошо если известны факторы и вещества которые влияют на возбудитель болезни или на условия её протекания, а если нет? Или если исходные данные не верны или клинических данных не хватает? А всем этим занимаются серьезные специалисты на очень дорогом оборудовании.... Короче, к чему это я.... Разработка лекарств это очень долго и очень ДОРОГО. А дальше в дело вступает суровая рука рынка. Вот, например, Компания разработала лекарство. Например от болезни, которой болеют тысяча человек в год. Все разработки ей обошлись в 800000$. Плюс производство тысячи порций лекарства обойдется в 200000$ (200$ порция). Но фармацевты те еще "жадины". Они не будут продавать по 200$. Они будут продавать по 1000$ или по 2000$ (а может и по 10000$, как маркетинг решит), чтобы быстрее отбить те самые 800000$ и начать зарабатывать на новом продукте.... А если болезнь экзотическая и заболевших не 1000, а 10? Тут надо учесть, что 200000$ на производство 10 порций в 2000$ не превратятся. Они станут примерно 160000$-180000$... Это не серийное производство... Короче, когда речь идет о таких болезнях и о таких лекарствах, то Компании действуют по принципу из анекдота: "Вот сейчас тот пьяный доест салат и мы окупим ресторан"... Основная проблема дороговизны лекарств от экзотических болезней их экзотичность. Они мало кому нужны. А производство дорого.
Пример из другой области. Один из наших участков наносит покрытия на оптику. Стоимость цикла нанесения 400$. Детальки из стекла. Копеечные. Стоят рублей 50. В машину влезает за раз их штук 500. Ну, хорошо. Положили 400. В результате стоимость детали составит примерно 105 рублей. Ерунда. А если мне скажут, что 400 много. Надо только две! Да не вопрос, сделаем. Только стоимость каждой будет 13050 рублей!... Вот и всё....Вот откуда такие бешеные цены берутся.
Цинично, конечно, но почему я, как налогоплательщик, должен пожизненно платить за их спасение?
А на что бы Вы хотели, чтоб были потрачены средства с ваших налогов? На армию, на чемпионат, на отжатие территорий у соседей с последующими возведениями доселе ненужных мостов?
На кремацию таких долбойобов, как ты.
Есть же 12000000000 денег изъятых у взяточника из ФСБ. А чиновники ... Бог им судья, только если не дай бог, у кого то из этих чинуш кто то заболеет, деньги почему то очень быстро находятся.