Тема очень сложная, скользкая. Вроде все участвующие стороны и правы и неправы одновременно. Не могу определиться кого больше обвинить в чёрствости и бессердечии, глупости и нерациональному использованию ресурсов.
Прочтите сами.
0
Волонтеры собирали деньги на препарат для годовалой Ульяны Александровой из Нефтеюганска. У Ульяны — спинальная мышечная атрофия первого типа. Редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно отмирают и выключаются. Ребенок сначала перестает ходить, потом двигаться, говорить, глотать, дышать. При этом оставаясь в сознании и полностью понимая, что с ним происходит. Первый тип СМА — самый быстрый и агрессивный. Но развитие болезни можно остановить с помощью генной терапии. Препарат «Золгенсма» — самый дорогой в мире. Основа терапии — модифицированный вирус, который доносит в клетку функциональную копию нужного пациенту гена. Требуется только один укол, но он стоит чуть больше 2 миллионов долларов. Ввести препарат нужно до 2 лет. «Золгенсма» — лекарство новое, в США, где его производят, оно появилось только в мае 2019 года. В России препарат еще не зарегистрирован. А время идет, и заветные два года для многих пациентов все ближе. Поэтому родители чаще всего обращаются к фондам и волонтерам. А волонтеры пишут людям, имеющим аудиторию и подписчиков, в надежде, что на просьбу знаменитости люди пожертвуют деньги.
0
0
Такой знаменитостью стал и Александр Васильев. В ответ на просьбу помочь Ульяне Васильев назвал волонтеров аферистами. Телеведущего смутило, что ему уже писали и «побирались на маленького Сашу», сумма была такой же («Золгенсма» стоит для всех благотворительных сборов одинаково). А значит, это мошенники, решил Васильев. Там же он написал, что его возмущает сбор 150 миллионов на один укол больному ребенку, а вот «19 миллионов рублей на выкуп Славы Зайцева из долговой ямы мы сделать не можем».
«Верх цинизма — сравнить жизни детей с домом моды», — ответила на его комментарий подписчица. «У меня другое мнение, — написал Васильев. — Дом моды радует тысячи женщин, сотни тысяч женщин, и Вячеслав Зайцев — это наша национальная гордость. Ребенок — больной или здоровый — радует пока только свою маму, папу и бабушку. А что вырастет — пока не знаем!»
Негодование подписчиков только росло, а Васильев все больше распалялся: «Вы что, считаете, что в целом не очень состоятельные, но милосердные и наивные люди России в эпоху коронавируса, безденежья и безработицы должны отдать последние средства не своей семье, соседям, старикам и пенсионерам, а малолеткам с плохой генетикой, которые еще младенцы, им нет и 2 лет?»
Почитал, что там с Домом моды Зайцева. Город с него требует оплаты за аренду земельного участка, на котором располагается Дом моды, а также пени за неуплату - всего 58,5 миллионов рублей. Однако суд постановил, что Зайцев должен уплатить всего 19 миллионов. (Почему, кстати, непонятно.) По мнению Васильева, деньги на погашение долгов Зайцева можем собрать мы с вами - вместо помощи каким-то там больным детям.
0
Всё плохо.
И детей жалко и их родителей, но при этом меня беспокоит, что естественный отбор перестал работать почти совсем.
Те, кто из-за генетических недостатков не выжил бы еще лет 10-30 назад и не оставил бы потомства и своих дефектных генов, сейчас выживут. Чем это аукнется в будущем не понятно, сильно зависит от развития науки.
Какой естественный отбор? О чем жалеет автор? О том что люди не бросают больных и слабых умирать? Реально? Ну здорово, идеи арийской расы живут и процветают. Да, к сожалению люди этим и отличаются от животных, что не бросают больных и помогают слабым.
Конечно глупо говорить что можно было бы и Зайцеву помочь, но также глупо собирать такие огромные суммы на помощь всего лишь одному человеку,когда можно помочь сотням детей.
хреново, что Зайцевы и Васильевы выжили, во-первых, у них явно заболевания по генетике где-то в голове, во-вторых, советская медицина не дала им пмереть, кстати, бесплатно, и не раздумывая, есть пап и мам этих перснажей особняки с просроченными платежами, лечили людей-человеков, а не персон спасали по заслугам. Пипец времечко наступило
Давайте поставим вопрос по другому: а можно вместо одного за 150 млн, который поможет только до снова появившихся симптомов, мы поможем пятью малышам по 30 млн рублей?
Блин, что может входить в состав лекарства, несколько миллиграмм которого стоит больше двух миллионов $? Копеечных модифицированных продуктов полные магазины, а модифицировать нужный вирус стоит ниибических денег? Не иначе сырьё из редчайших окаменевших соплей горного зайца добывают. Хрень какая-то. И потом, сколько детей ежедневно умирает от подобных болезней, которых можно спасти при наличии бабла, десятки, сотни? Но клянчат деньги именно для этого малыша. Почему именно он должен выжить? Он какой-то уникальный? И ещё, автор сокрушается, что ребёнок постепенно умирая, всё понимает и тут же пишет, что лекарство нужно ввести до 2 лет. Что может понимать ребёнок, который даже говорить ещё не умеет?
Да,да.Мать с тремя детьми ,за неуплату в 15 тыщ. выкинули из дому геройские приставы по решению суда.А Славцу простили 50 лимонов долгов ,которые он пробухал,и ещё заикаются на 20 лимонов собрать ему на похмелье?А чёй та он не обратиться в займы к своим братьям по цеху типа к Дольчу или Габане.Заработает - отдаст долг.А на хрена ему это.Лучше бюджет трясти.Народ заработает,а Славец пробухает.Нормально.
Ну я как-бы не оправдываю товарища от моды, но считаю, что "гневно осуждать" его имеют право только те, кто хотя бы 100 рублей сам перевел в фонд помощи. А то легко называть другого "педерастом" ничего при этом не делая.
Слава Зайцев совсем не бедный человек. У него есть имущество, которое можно реализовать и закрыть долги, как сделал бы любой порядочный гражданин. Если были деньги на роскошь, а не оплачивались обязательные платежи, значит доход распределялся неверно. Что касается ребёнка, помочь, конечно, дело святое. Главное, чтобы одна инъекция решила вопрос.
Я почему-то не понимаю , почему собратья по модельному бизнесу не могут собрать какие то 18 млн руб. Я думаю , что для того же Васильева - это семечки. Историк моды , ять.
Я , наверное, скажу плохо, но, если лекарство существует, значит его разрабатывали, тратили деньги, планировали окупить производство - ни фига значит не редкое заболевание. Выходит носителей будет все больше. Плохо все это. А детей жаль. Иногда, когда есть лишние деньги, перевожу в фонды, понимая при этом, что всем все равно не помочь.
Васильев старый педик и мудозвон.
Вопрос в другом, если он такое гавно, зачем все остальные покупают/читают его гавноопусы, привлекают его ведущим.
По нему видно сразу, что он стремный
Какой естественный отбор? О чем жалеет автор? О том что люди не бросают больных и слабых умирать? Реально? Ну здорово, идеи арийской расы живут и процветают. Да, к сожалению люди этим и отличаются от животных, что не бросают больных и помогают слабым.
Как-то до фени на эту модную шушеру. Гламур и шик, всего-лишь знаки декаденства, которые миру не нужны имхо.
Конечно глупо говорить что можно было бы и Зайцеву помочь, но также глупо собирать такие огромные суммы на помощь всего лишь одному человеку,когда можно помочь сотням детей.
Как сказал один персонаж "Мы потеряем не человека, а человечность."
хреново, что Зайцевы и Васильевы выжили, во-первых, у них явно заболевания по генетике где-то в голове, во-вторых, советская медицина не дала им пмереть, кстати, бесплатно, и не раздумывая, есть пап и мам этих перснажей особняки с просроченными платежами, лечили людей-человеков, а не персон спасали по заслугам. Пипец времечко наступило
Давайте поставим вопрос по другому: а можно вместо одного за 150 млн, который поможет только до снова появившихся симптомов, мы поможем пятью малышам по 30 млн рублей?
А можно вопрос поставить совсем по другому. Ни кого не лечить и потратить деньги на поминки?
Тот кто Зайцева танцует,тот пусть и кормит.
Зайцев - национальная гордость? Я лично очень сомневаюсь в этом.
Блин, что может входить в состав лекарства, несколько миллиграмм которого стоит больше двух миллионов $? Копеечных модифицированных продуктов полные магазины, а модифицировать нужный вирус стоит ниибических денег? Не иначе сырьё из редчайших окаменевших соплей горного зайца добывают. Хрень какая-то. И потом, сколько детей ежедневно умирает от подобных болезней, которых можно спасти при наличии бабла, десятки, сотни? Но клянчат деньги именно для этого малыша. Почему именно он должен выжить? Он какой-то уникальный? И ещё, автор сокрушается, что ребёнок постепенно умирая, всё понимает и тут же пишет, что лекарство нужно ввести до 2 лет. Что может понимать ребёнок, который даже говорить ещё не умеет?
Да,да.Мать с тремя детьми ,за неуплату в 15 тыщ. выкинули из дому геройские приставы по решению суда.А Славцу простили 50 лимонов долгов ,которые он пробухал,и ещё заикаются на 20 лимонов собрать ему на похмелье?А чёй та он не обратиться в займы к своим братьям по цеху типа к Дольчу или Габане.Заработает - отдаст долг.А на хрена ему это.Лучше бюджет трясти.Народ заработает,а Славец пробухает.Нормально.
на%уй соать и тех и других, детям обязано помогать государство, должнику пусть помогает родня и друзья
"И кто сам без греха пусть первый бросит камень"
Ну я как-бы не оправдываю товарища от моды, но считаю, что "гневно осуждать" его имеют право только те, кто хотя бы 100 рублей сам перевел в фонд помощи. А то легко называть другого "педерастом" ничего при этом не делая.
Слава Зайцев совсем не бедный человек. У него есть имущество, которое можно реализовать и закрыть долги, как сделал бы любой порядочный гражданин. Если были деньги на роскошь, а не оплачивались обязательные платежи, значит доход распределялся неверно. Что касается ребёнка, помочь, конечно, дело святое. Главное, чтобы одна инъекция решила вопрос.
васильев невостребованный педик, "историк моды" куев.. обсмотрются своих тряпок и япуцца в жопу
Мда
Я почему-то не понимаю , почему собратья по модельному бизнесу не могут собрать какие то 18 млн руб. Я думаю , что для того же Васильева - это семечки. Историк моды , ять.
Я , наверное, скажу плохо, но, если лекарство существует, значит его разрабатывали, тратили деньги, планировали окупить производство - ни фига значит не редкое заболевание. Выходит носителей будет все больше. Плохо все это. А детей жаль. Иногда, когда есть лишние деньги, перевожу в фонды, понимая при этом, что всем все равно не помочь.
Слава ! обратитесь к селину - "росбанкрот" проконсультирует.
Васильев старый педик и мудозвон.
Вопрос в другом, если он такое гавно, зачем все остальные покупают/читают его гавноопусы, привлекают его ведущим.
По нему видно сразу, что он стремный