Женщина с аллергией на солнце не выходит на улицу без маски уже двадцать лет (3 фото)

Пигментная ксеродерма делает кожу больного неспособной восстанавливаться после воздействия ультрафиолета и вызывает видимые признаки сухости и старения кожи. Кожа страдает от солнечных ожогов, высок риск развития раковых состояний.

Фатима всю жизнь старается избегать дневного света и живет, можно сказать, по ночам. Она пользуется солнцезащитным кремом с фактором защиты 90, который нужно наносить примерно раз в час. Окна в ее доме оборудованы специальными УФ-фильтрами.

Если все же выхода на улицу днем не избежать, Фатима облачается в свой "шлем космонавта" и защитные перчатки.

Заболевание ей диагностировали в детстве. Оно быстро прогрессировало, и в 13 лет девочке пришлось перестать ходить в школу, так как риск подвергнуться воздействию света был слишком высок, и перейти на домашнее обучение. В возрасте 16 лет Фатима начала более детально изучать свою болезнь. В итоге она приняла ее как неизбежное и примирилась, понимая, что заболевание неизлечимо, прогрессирует и может привести к преждевременной смерти. На сегодняшний день Фатиме сделали уже 55 операций по удалению проблемных областей на глазах, языке, носу и голове.

По словам этой храброй женщины, единственное, что может сделать человек в такой ситуации, - попытаться жить по возможности полной жизнью и сохранять оптимизм. "Я хочу сказать людям: живите каждый день так, будто он последний. Что бы ни случилось - жизнь коротка, поэтому нужно жить с полной отдачей", - говорит она.