378k
2 года назад · 4 фото · 8163 просмотров · 189 комментариев
Чиновники не предоставили 3-летнему малышу дорогостоящего лекарства и его отец устроил пикет возле здания Минздрава в -32 градуса (4 фото + 1 видео)
Метки: #Видео #Евгений Куйвашев #Екатеринбург #губернатор #лекарство #минздрав #отец #препарат #ребенок #чиновники
Отчаянный мужик собрался идти до конца.
В Екатеринбурге живёт семья Бахтиных. И у них есть 3-летний сын Дима, из-за проблем со здоровьем, ему нужно пожизненно принимать дорогой препарат «Рисдиплам». Родители малыша сами купить это лекарство не могут, а государство его не предоставляет. Поэтому отец Димы вышел с пикетом к резиденции свердловского губернатора.
Как сообщила адвокат семьи Юлия Липинская:
Свердловские власти пока молчат. Мы выполнили требование министра здравоохранения. Когда у нас такая акция была в Екатеринбурге, министр приехал на место пикета и сообщил, что если хотя бы одним из федеральных центров будет сообщено о том, что ему показан данный препарат, что «Рисдиплам» необходим для применения, то они нам его будут выдавать, выделять деньги. В итоге мы съездили в федеральный центр, провели консилиум, он показал, что отменять данный препарат нельзя, но вопрос в деньгах. Никто не хочет выделять бюджетные деньги на лекарства для Миши.
В августе этого года Бахтин взял ребёнка и устроил пикет уже на Красной площади. Он простоял пару минут и его забрали в отделение. Вскоре его отпустили без оформления протокола и даже не забрали плакат.
Адвокат семьи прокомментировала это так:
Он был отпущен из отдела полиции с фразой «Мы же не звери». Они все прекрасно понимают, с какой инициативой вышел Бахтин. Его отпустили без составления протокола, вернули плакат, с которым он стоял. Мы надеемся, что реакция будет, и ребёнок получит необходимые лекарства.
Мужик с ребёнком возвратился в Екатеринбург, но всё равно решил идти до конца. По всей видимости, выбор у него такой: получить лекарство или потерять сына. Дело получилось резонансным и на него обратили внимание представители губернатора области. Они сообщили:
Евгений Куйвашев
Евгений Куйвашев поручил Минздраву Свердловской области организовать расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов по лечению Миши Бахтина. Минздрав проведёт такой консилиум 19 декабря на базе Областной детской клинической больницы. Если все в порядке будет с состоянием здоровья ребёнка, то препарат этот будет приобретаться за счёт средств областного бюджета. Родителям предложено прийти на консилиум 19 декабря.
Вроде бы хеппи энд, но не тут-то было. Адвокат Бахтина заявила:
Мы вообще не знали ничего про 19 число. Да и уже был не один консилиум, ребёнка обследовали, все написали, что нет неблагоприятных каких-то событий от приёма препарата «Рисдиплам», но при этом его не дают. Это они просто перед Горячей линией с президентом решили, так скажем, загасить эту волну.
И отчаянный отец пошёл ва-банк: разбил палатку у здания областного Минздрава в -30 градусов мороза. И пригрозил, что никуда не уйдёт, пока сын не получит лекарство.
Адвокат прокомментировала этот поступок:
Дмитрий уходить не собирается, он поставил палатку и готов ночевать (у здания Минздрава), пока ребёнку препарат этот не выдадут. Тут минус 32 у нас. Сейчас нас позвали в здание. Пока сидим тут, обсуждаем.
Наверное, такого решительного отца чиновники ещё не видели. Теперь решается судьба его сына - по всей видимости, мужик собрался биться насмерть. У него уже появились сочувствующие, они требуют выделить деньги на лекарство. Но есть и оппоненты, которые считают, что мужчина перекладывает ответственность на государство и попробовал бы это сделать это где-нибудь в США.
Чем всё закончится - скоро узнаем.
Метки: #Видео #Евгений Куйвашев #Екатеринбург #губернатор #лекарство #минздрав #отец #препарат #ребенок #чиновники
А зачем нам второй Стулингулаг? Давно б и первого расстреляли, но патронов пока нет.
Концовка про США не имеет смысла, там совершенно по другому здравоохранение устроено.
Я работаю в госке и вижу параллели. Даже при благой инициативе на пути встаёт бескомпромиссная бюрократическая машина. И пока сверху не спустится прямой приказ, обойти ее весьма непросто. Многие ошибочно полагают, что в министерстве есть кладовая, где лежат деньги, а жадные чиновники сидят на них и не дают. Ну это не так. Нужно пройти большой и непревзойдённый в своей тупости путь, чтобы средства в конце концов упали на карту человеку. Именно по этой причине правительство с минцифры разработали инициативу о цифровой трансформации в разных отраслях.
Ну а пока не откажемся от ряда втыкающих палки в колёса законов, дико морально устаревших процедур, вопросы так и будут решаться годами. К приставам загляните, например. Там компьютер есть только в вендинговом аппарате.
Это малая толика причин, из-за которых по самым, казалось бы, простым вопросам привлекают губернаторов, министров и прочую верхушку. Нужен прямой приказ (на бумаге).
Отцу терпения, мелкому здоровья. Хоть бы выздоровел и это лекарство стало просто не нужно.
Я, конечно, не светило науки, но даже мне, рядовому гражданину и отцу своих детей понятно, что вложив в разработку этого или аналогичного лекарства хотя бы 1млрд руб (да даже 10), на выходе вполне себе можно получить конкурентный продукт, спасающий 1000чи, а может и 10ки тысяч аналогичных жизней с этим диагнозом не только в России, но на всем постсоветском пространстве (вот какой рынок сбыта). И не важно в этом случае, сколько затрачено на разработку, эти деньги как дотацию можно списать, важно на выходе выйти на относительно низкую себестоимость (,что вполне реально, т.к. всем известно, что бигфарма реально на таких продуктах из-за их эксклюзивности делает наценку порой 1000чи %).
"вложив в разработку" - это называется "венчурные инвестиции". Мы такого слова не знаем.
Мы не США!
Путь оппоненты идут в Ж.
Чё консилиум то собирали? Это же не насморк. Раз зелёнка не помогает, то медицина тут бессильна.
у тебя сука контрольные образцы сбиты! фашисты этокак раз вы и тебе подобные!!! били вас мрази наши деды -недобили, ничего мы добьем !!!
ты хоть свои фантазии от реальности то можешь отличить? да по х!!!
скоро вас фашистские мрази совсем не останется!!
Женя Ройзман был в [мат],вот кто мог помочь.Он брался даже за самые невозможные варианты.Спинразу покупали всей страной.А теперь что?
А теперь Женя в бегах, не до Спинразы ему.
Да знаю я.Человек хороший и обращались к нему люди,которым все властные структуры отказали.Он всегда старался помочь всем,насколько мог.Даже в самых безнадежных вариантах.Больные дети,что может быть важнее для государства?Никто не сможет мне сказать,что он плохой человек и предатель.Рад,что смог немного помочь в его начинаниях.
Естественный отбор суров . Но лечить нужно тех , кого можно вылечить
Своим детям это скажешь?
Если не дай Бог придётся?
На нашем местном форуме идут горячие споры по поводу стоимости лечения в некоторых случаях.
В данном конкретном случае сыр-бор начался в хвалебной теме про врачей, выходивших 600 граммовый недоношенный плод. Стоило одному высказать ДРУГОЕ мнение, тут же нашлись те кто его поддержал.
«Если не с позиции позравления врачей которые просто выполнили свою работу, причем высококлассно, то самая здравая мысль здесь:
Цитата( ... Nov 21 2023, 08:31)
У самого-то рука не дрогнет отключить кроху от реанимации? А потом в глаза его матери посмотреть? Отборщики, блин.
*
Цитата (Nov 21 2023, 10:13)
С козырей решили зайти? Я тоже так умею, их тоже есть у меня)
Да, хотелось бы посмотреть в глаза его матери, очень бы хотелось, ведь стоимость суточного содержание только одного её нежизнеспособного плода ребёнка обречённого на инвалидность в случае выживания, может с лихвой покрыть затраты десятков жизнеспособных детей, страдающих не меньше, если не больше, но в число подопытных не попавших...
Спасая чей-то выкидыш одного нежизнеспособного, забывают о сотнях вполне излечимых детей...
*
Мне иногда тоже приходят в голову такие мысли, когда по телеку собирают иногда до ПЯТИ ЛЯМОВ на лечение поддержание жизни иногда практически растений. И ведь собирают, таки страна большая, достаточно находится тех, у кого чувство эмпатии доминирует над здравым смыслом.»
PS Насчет своего мнения... Не буду высказывать, ибо знаю, что сразу же придет другим сообщением, что то типа, а если бы это был твой ребенок? Тоже с козырей.
Моё сочувствие родителям. Но как рассуждает чиновник?
У него есть ограниченный бюджет. И от него требуют большего количества вылеченных людей. Которые потом будут трудиться и платить налоги и производить продукт, нужный обществу. Тут ниже привели калькуляцию. В год на него придется тратить около 20 млн. Я не знаю расчеты минздрава, но сдается мне, что на эти деньги можно поставить на ноги детей 100 (условно, пусть 500, пусть 50), что неизмеримо больше чем 1. Хорошо. Решили потратить на него. Он выздоровеет? нет. В следующем году придется тратить столько же. И через год и еще каждый год пока он не умрет. А еще он может родить ребенка с такой же патологией. И вот уже их двое, а значит, и траты выше. А потом еще одного.
Простите, а что такого замечательного может сделать этот маленький человечек, чтоб перекрыть расходы на свое лечение? Как минимум должен зарабатывать по 15млн руб в год, чтоб налогами окупить свое существование. А с учетом ребенка миллионов 40. Ну так скажем, это почти нулевая вероятность.
Зато вместо него могут спасти тысячи и десятки тысяч других детей (да и людей вообще). Согласитесь, какую чашу весов выбрали бы вы?
Еще раз, огромное сочувствие родителям. Но мир каким бы добрым он ни хотел быть, не может обойтись без жестокой математики.
А америка причём
В смысле перекладывать на государство ? В 2012 году правительство списало 11 млрд$КНДР,в 2014 31.7 млрд $ - Кубе ; Африканским странам на сумму более 20 млрд$ . В там че??? Где? А.х.у.е.л.и. ??? О своих гражданах думать что не надо?
На что обрекает несчастного маленького ребенка этот живодер? Пока молодой клепай еще детей.
Если не посылать на 3,14дорскую олимпиаду толпу спортсменов под белым флагом с клеймом "недочеловек" на груди, то денег хватит на 100 таких детей...
Зачем? Что бы они родили таких 200 потом?
Чем лучше медицина, тем больше больных людей.
А как же это - https://daily.afisha.ru/news/58294-v-rossii-v-spisok-zhiznenno-neobhodimyh-preparatov-vklyuchili-risdiplam-im-lechat-sma/https://daily.afisha.ru/news/58294-v-rossii-v-spisok-zhiznenno-neobhodimyh-preparatov-vklyuchili-risdiplam-im-lechat-sma/
25 декабря 2021 00:12
Правительство России добавило в список жизненно необходимых лекарственных препаратов рисдиплам, который используют для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА)
Рисдиплам известен также под торговой маркой «Эврисди». С 1 января препарат можно будет получить в регионах по льготному лекарственному обеспечению. Стоимость одной упаковки лекарства в России стоит около 800 тыс. рублей.
Одному пациенту нужен в год примерно 31 флакон рисдиплама, соответственно, тратить на закупку необходимого препарата требуется почти 25 млн рублей. Теперь же, как подчеркнул премьер-министр России Михаил Мишустин, лекарство будут закупать за счет федерального и регионального бюджета.
Мужика как отец я понимаю. Да и наверно сам бы так поступил. Но вот со стороны государства.
Цена Рисдиплама 700 тыс. руб. в год набежит 700*12=8.400.000 руб.
за 20 лет 168 млн руб. и это только 20 лет жизни, а мы видим пожизненный курс.
Например 168 млн. руб. это цена постройки детского садика с нуля.
А теперь задумаемся, что выберет государство, пользу для одного или пользу для тысячи.
"....Цена Рисдиплама 700 тыс. руб. в год набежит 700*12=8.400.000 руб...."
_____________________________
Неправильно считаете. Один флакон рисдиплама стоит 800 тысяч рублей. В год требуется 31 флакон. Таким образом, готовой курс приёма препарата будет стоить почти 25 миллионов рублей. Чтобы этот ребёнок дожил хотя бы до 40 лет (препарат принимается пожизненно) нужно потратить порядка 1 миллиарда рублей.
Охренел что ли? Посчитай з/п Сечина, которая составляет: "Согласно документу, максимальный размер ежемесячного оклада президента «Роснефти» Игоря Сечина составляет 20 млн рублей, а его годовая премия не может превышать 150% от его годового денежного вознаграждения." Не хочешь посчитать в год и прикинуть сколько этот дятел работает главой "Роснефти"? У нас эти всякие Дерипаски, Абрамовичи, и прочая миллиардерская шушара на всякую хрень тратят в день больше, так что, иди лесом, "бухгалтер" хренов!
Думаю Сечину можно 5% недоплаяивать и мальчика спасти
1 миллиард,-это десяток, другой танкеров нефти, которой у нас завались. Но причина в другом, нельзя было снабжение дорогими медицинскими препаратами переводить в регионы, для них это неподъёмный груз! Нужно вернуть это дело на государственный уровень.
Это вы неправильно считаете. Себестоимость Рисдиплама 3 юаня. А до 700 тыс. руб. в год цену перекупы набивают за счет госсубсидий и прочих прелестей взяткооткаточной экономики.
Не знал курса приема., думал один флакон месяц. Спасибо что поправили.
Или 5 детских садов, или 3 школы. или 2 полностью оснащённых Поликлиники.
"....Себестоимость Рисдиплама 3 юаня....."
____________________
Это Вы откуда такое взяли?
Статья - наброс на вентилятор. Мальчику уже ставили "Спинразу" - не помогло. Родители собрали деньги на "Золгенсму" - укол за 160 млн, хотя врачи предупреждали, что комбинация этих препаратов может привести к обратному результату. Тоже не помогло. Отца можно понять - он бьется за свое дитя и верит в чудо. Но не надо сразу врачей и государство какашками поливать.
Если уже получил Золгенсма .... уже ничто не поможет. Ну нету ничего лучше.