70k
2 года назад · 8 фото · 12562 просмотров · 40 комментариев
Раба любви и синдром Уильямса (8 фото)
Метки: #Александра Берч #Генетика #Социум #болезнь #медицина #общество #отклонение #привязанность #сестра #синдром Уильямса
Ощущение влюблённости – прекрасное чувство. Душевный трепет, бабочки в животе, желание улыбаться и делиться своей радостью – всё это восхитительно. Но всё хорошо в меру.
А у жительницы Луизианы 27-летней Александры Берч любовь – это проклятие. Ведь девушка влюбляется в каждого встречного, в каждого, кого увидит. И причины совершенно не в распущенности, а в редкой болезни, которая диагностируется у одного человека из 10 тысяч.
Синдром Уильямса представляет собой редкое генетическое заболевание, проявляемое общей задержкой развития при одновременном ярком развитии отдельных областей интеллекта. У таких больных специфическая внешность и гиперсоциальность, из-за которой они буквально обожают весь мир и любят каждого, кого встречают.
Александру опекает старшая сестра – 30-летняя Виктория. Женщина говорит, что родственница ведёт себя в социуме очень непосредственно и открыто, может запросто подойти к незнакомцу, обнять, поцеловать, как это делают некоторые малыши, ещё не знакомые с социальными нормами.
Но поведение взрослой девушки заставляет людей напрягаться. Поэтому Виктория старательно объясняет сестре, что не весь мир добрый, и люди могут отозваться на объятия уже не с добрыми намерениями. Поэтому после начальной школы Виктория перевела младшую сестру на домашнее обучение.
Берч постепенно учится себя контролировать, а недостаток общения компенсирует виртуальной дружбой. У Александры сотни друзей в Сети по всему миру. Вести социальные сети девушке помогает Виктория. Пользуясь возможностью, она рассказывает об особенностях синдрома, учит других не бояться страдающих им людей. Сёстры также ведут общий бизнес – разрабатывают и шьют одежду.
Материал девушки добывают в комиссионных магазинах. Купленные вещи разрезают, комбинируют и создают нечто новое – толстовки, куртки, футболки, топы, делают сувениры.
Виктория Берч отмечает, что сестру не волнуют хейтеры, которых в Сети более чем достаточно, поскольку она иначе смотрит на этот мир:
Вначале я не решалась даже публиковать её в социальных сетях. Я имею в виду, есть вещи, которые могли бы её расстроить, но она предпочитает не делать этого, и это заставляет меня гордиться. То, как она любит людей и заботится о них, является для меня хорошим напоминанием о том, что нужно просто смотреть на мир с её точки зрения. Я всегда буду рядом, для этого и существуют сёстры.
Метки: #Александра Берч #Генетика #Социум #болезнь #медицина #общество #отклонение #привязанность #сестра #синдром Уильямса
Ну, вообще то, любвеобильных девушек немало. Оказывается это болезнь)
Шутка, если чо.
Почему я этой херней не болею. Живешь себе счастливо всю жизнь - увсех проблемы - заботы, а у тебя вечная любовь и счастье. Мне кажется девушке даже повезло в нашем мирке такой родиться...
Так то да )) Но пока ее опекают. А без опеки она пропадет ((
Жил-был в деревне старый человек. Он был очень беден, но даже короли завидовали ему, потому что у него был прекрасный белый конь. Ему предлагали за коня баснословные деньги, но старик говорил: «Этот конь для меня не конь, а личность. Как можно продать личность, друга?» Человек был беден, но никогда не соглашался продать коня. Однажды утром он не обнаружил коня в стойле. Собралась вся деревня и все осудили старика: «Ты глупый старик, говорили ему. Мы знали, что когда-нибудь коня украдут. Уж лучше бы ты его продал. Что за невезение!» Старик сказал: «Я не знаю всей истории. Я не знаю, ушел ли он, или его увели. Есть факт, все остальное суждение. Является это невезением или благословением, я не знаю, потому что все это только часть. Кто знает, что последует за этим?» Люди засмеялись. Они всегда знали, что он немного ненормальный. Но спустя пятнадцать дней конь неожиданно вернулся, мало того, он привел с собой четырех жеребят. Люди снова собрались и сказали: «Ты был прав, старик, это не было невезением, это благо». И опять старик сказал: «Я не знаю всей истории. Знаю только, что коня не было, потом он вернулся. Кто знает, благословение это или нет? Вы прочли единственное слово в предложении как вы можете судить о целой книге?» Но люди все равно решили, что он не прав, ведь коней стало больше! У старика был единственный сын. Он начал объезжать жеребят и спустя неделю упал и сломал ногу. Люди сказали: «Вот ведь невезение! Твой единственный сын лишился возможности ходить, а ведь он был тебе единственной поддержкой! Уж лучше бы ты тогда продал коня, были бы хоть деньги». И в который раз старик ответил им: «Вы одержимы суждением, не заходите так далеко. Я только знаю, что сын упал и сломал ногу. Никто не знает, невезение это или благословение». Так случилось, что через несколько недель в стране разгорелась война, и всю молодежь забрали в армию. Только сын старика остался, потому что был покалечен. Все жители плакали, потому что сражения были проиграны и большинство молодежи погибло. Люди пришли к старику и сказали ему: «Ты был прав, это оказалось благом. Может быть, твой сын и покалечен, но он с тобой, наши сыновья ушли навсегда». И снова старик сказал: «Вы продолжаете судить. Я не знаю всей истории, и никто не знает. Суждение означает застывшее состояние ума. Не судите, иначе вы никогда не станете едины с целым.» В действительности путешествие никогда не заканчивается. Одна часть заканчивается, зато другая начинается, одна дверь закрывается, другая открывается. Вы достигаете вершины, но появляется другая, более высокая. Жизнь есть бесконечное путешествие!
сильно
Херово когда кукушонок из "скворечника" улетел...
Интересный случай. Типа как психопатия с агрессией, только наоборот совсем. Забавно.
баба Джокера
Какое страшное проклятье. Как она живет. Бедный ребенок. Хочется с ней поделиться своей нанавистью.
)))
пусть поработает в такси.. через полгода возненавидит весь мир..
“Вначале я даже не решалась публиковать ее в соц.сетях” ,-заявляет заботливая и любящая опекунша .
Но жажда наживы , пусть и при помощи сестры с серьезными психическими отклонениями, взяла верх .
Жрать захочешь на многое пойдешь. Тем более и сестру тоже кормить надо.
Да и фиг с ним, не в бордель же продали. Сидят ляля тополя в интернетике, им донатят. Всё лучше чем некоторые российские блогеры с "голыми вечеринками".
У девицы (нездоровой) дикая жажда общения. Сестра её оберегает от реальных встреч, компенсируя виртуальным общение - это безопасней. Тоже выход для обучения общению и адаптации.
Хорошо, если у старшей хватит выдержки оберегать младшую всю её жизнь..
У меня тоже такой синдром по отношению к красивым девушкам.
Газманов, перелогиньтесь )
А вообще я рад за неё. Быть на позитиве в этом мире, это больше дар для неё чем болезнь, я наоборот боюсь как с катушек не съехать от всего негатива что вокруг творится.
Мне кажется, или там у них гораздо больше людей со всякими синдромами или какими-то дефектами, чем нормальных и здоровых?
В кратце о птичках.
Живу в Латвии. У меня сын, 8 лет диагноз аутизм ( самое это понятие растежимое) - была проблема с общением, до 4 лет не говорил и не хотел общаться. Лет до 7 самое хорошое время для диагностики и исправления - психика гибкая. Ну и касательно моего опыта:
1. А когда вам скажут что у ребенка проблема? Дома он один, в садике другой. Садик почуял неладное в 3 года.
2. Отправили на комисию образовательную - ждем пол года педогогической коммисии.
3. После нее понятно, что дело неясно - идем к психиатру. Пройти обследование, очередь полгода-год. Даже за свой счет - 2-3 месяца!!!
4. Лечение от государства - формальное. Есть курсы от государства - 3 спеца по полчаса в течении месяца(по факту ни о чем), Очередь полтора года. Потом еще полтора - ну вы поняли....
5. Есть частные фирмы - туда так же не всегда можно попасть. Нет спецов за деньги... Чуете охренение? За 4 года занятий я отдал стоимость нового среднего авто на его обучение/лечение. Сколько людей могу себе это позволить? А если со спецом общий язык не найдет... Монжо пару месяцев потратить, пока это выяснится...
6. Паралельно занятиям у частных спецов - занимаешся дома. Сколько людей могут себя заставить это делать? Тут надо конкретно быть мотивированным. А результать будет виден далеко не сразу.
7 Ну и методики - советская и западаная. Совесткая жесткая, и не совсем про права детей, зато рабочая. Из минусов - некоторый процент может уйти в себя больше. Западная - нюшечки, няшечки, без наказания, уговоры разговоры. Ребенку 4-5 лет, который и так с ньюансами..... А вы ему уговоры разговоры.... Вытягивает методика всех - но в среднем по больнице хуже советской.
Я учу его, что есть общество с его нормами. На западе учат общество, что есть люди с проблемами - типа мы все разные. И твой ребенок особенный и бла бла. Чуете разницу? Я учу, что твои проблемы, это твои проблемы и ты должен их решать. На западе изначально всех приучают к деградантам, и что это норма. Аля - он не отсталый, он особенный....
С экономической точки зрения - на западе просто дешевле содержать 'особенного' всю жизнь, чем тратится на врачей.
Как говориться, "инцест это дело семейное".
Именно так. Вот не убавить и не прибавить.
Все было хорошо-интересно, пока не дошли до "Запада". После этого пошли дикие фантазии.
Начну с того, что у меня с моей супругой свое собственное агенство по работе с детьми с отставаниями и аутизмом, находящееся на том самом Западе в городе Нью-Йорке.
www.vividminds.nycwww.vividminds.nyc
Жена по образованию (западному) учитель, после того, как нашу первую дочь диагностировали аутизмом, прошла специализацию по работе с подобными детьми, и потом это выросло в то самое свое собственное агенство.
Теперь по пунктам.
1. Оптимальное время для диагностирования и начала лечения/занятий - 6 месяцев от рождения. 3 года - это Вы сильно опоздали и все осложнили.
Вот здесь таблица что ребенок должен делать в каком возрасте, чтобы начать паниковать, если не делает.
https://www.health.ny.gov/publications/0527.pdfhttps://www.health.ny.gov/publications/0527.pdf
2. Когда с моей дочерей занимались специалисты меня в дом не пускали, так как я хотел всех убить, ее намеренно доводили до слез добиваясь определенных реакций, ее выматывали по многу часов подряд так, что она просто бессильно вырубалась, и это не только с моей дочерью, это применятся ко всем подобным детям на "Западе", поэтому не надо сочинять про уговоры-разговоры.
3. На Западе все прекрасно понимают разницу между отставанием и особенностью. Никто никого не приучает к деградантам. Любой детский сад или школа может отказать в приеме аутиста-ребенка, если он к примеру агрессивный. Детям, не говоря уже о взрослых, объясняют про то, что есть больные и инвалиды, как дети, так и взрослые, их учат что к таким нужно терпение, внимание и специальное отношение, но никто никогда никому не втирает, что это норма.
4. Про экономику отдельный бред, потому как на Западе все очень строго наоборот. Все диагностирования, занятия, лечения детей с отставаниями и аутистами, весь труд врачей и специалистов, полностью оплачиваются государством. А вот последуещее содержание, которое дико дорогое, на плечах родителей и родственников, поэтому родители стараются как можно раньше привлекать специалистов и использовать их как можно дольше и больше.
Возращаясь к примеру с нашей дочерью - первые три года у нас из дома не выходили специализированные учителя, психологи, терапевты, логопеды и так далее, и мы на это не потратили ни цента. А потом начались платные частные школы, частные репититоры, а самое страшное - бессконечное давление на нее и зубрежка. То, что ее младшей сестре достается в долю секунды одноразовым прочтением материала, ей самое приходится долго учить, долго повторять, пока не усвоится. Приятная часть, что когда усвоится уже помнит навсегда, когда младшая может через пол-года забыть полностью.
Сейчас моей старшей 16 лет, она учится в старших классах, и в своей High School она вторая по успеваемости.
"... у них гораздо больше людей со всякими синдромами..."
Просто у нас больше недообследованных людей. :-)