1.2M
10 лет назад · 7 фото · 74873 просмотров · 118 комментариев
Девушка поделилась фотографиями последствий болезни Крона, чтобы вдохновить других (7 фото)
Сегодня я хочу познакомить вас с девушкой по имени Эйми Роуски (Aimee Rouski), которая поделилась фотографиями последствия болезни Крона, сфотографировавшись с мешком для колостомы и показав шрамы на ногах. К фотографиям они приложила вдохновляющий текст.
Это Эйми Роуски и она страдает от болезни Крона. К сожалению, болезнь Крона неизлечима, поэтому Эйми решила опубликовать вдохновляющий пост на Facebook, чтобы поддержать других людей с различными заболеваниями и отклонениями.
Ниже вы найдете опубликованные девушкой фотографии и перевод её сообщения
"Мне захотелось написать это, потому что я всё время вижу бодипозитивные посты в поддержку людей с лишним весом, но для инвалидов и людей, имеющих незаметные отклонения их не так много" "Во-первых у меня болезнь Крона, и это серьёзная неизлечимая болезнь, которая меня едва не убила, и это не просто боли в животе, как думают многие" "Человек, страдающий от болезни Крона, вынужден пройти через множество различных процедур, включая операции, как раз тему операций я бы и хотела сейчас затронуть"
"Моя болезнь Крона навсегда оставила меня с илеостомой и без ободочной кишки, толстой кишки, ануса и внутренних мышц бедра, которые были использованы для восстановительной пластической хирургии моих ран." "Я всегда нормально воспринимала то, что со мной случилось, но есть люди с тем же недугом, у которых возникают реальные трудности, и это сообщение я хочу адресовать именно им. " "Никто не узнает об этом, если вы им не скажете."
"Люди, которые знают об этом, всё равно будут любить тебя и находить красивой" "В вашей болезни нет ничего зазорного и вам нечего стесняться ❤️" Её постом на Facebook поделилось более 22 тыс человек и почти 90 тыс отметили его как понравившийся
Меня эта забавная болячка 12 лет назад чуть к предкам не отправила, когда вместо обострения ошибочно гепатит А диагностировали.
У меня до сих пор не могут определить точно болезнь Крона или язвенный колит. Хотя болею уже лет 17. Пока живу и радуюсь жизни. Надеюсь до операций не дойдет. Всем таким же - терпения. Очень болючая хрень и давит на психику. Держитесь!
Я так понимаю не один поперся в Гугл искать что это за болезнь?
У меня у жены такая болезнь, но её оч рано диагностировали....сейчас сидит на разных противовоспалительных, в основном сульфасалазин....и ничего так хочу сказать, каждый год по месяцу лежит в больнице на обследовании и ухудшений точно нет.
Здоровья ей ;)
Спасибо:)
Очень действенная штука Салофальк, но дорогущая стала, жесть. Пришлось отказаться.
ЯБ вдул
Как мерзко... Эта всеобъемлющая и всепоглощающая похоть просто достает уже... У человека беда, а другой человек не просто равнодушен, а до ужаса циничен... Не удивляюсь, что уже к тридцатнику у таких вдувателей вдувало печально провисает...
наврядли, как только бы увидел сзади - бежал скорее всего бы в припрыжку...
Отнюдь, я бы не согласился с Вами: человек не просто отнесся к героине не предвзято, а пошел дальше, поставив её в один ряд с вожделенными красотками, тем самым сказав "НЕТ" предрассудкам и снисходительному отношению к людям с ограниченными возможностями.
Для нормальной девушки похотливое заявление "ябвдул" является оскорбительным. Есть же любители старых морщинистых тел, покойников, инвалидов и прочие извращенцы, которые ценят не человека, а его телесные отклонения. Если он хочет поддержать девушку, то это нужно делать соответствующим образом, не затрагивая честь и достоинство человека!!!
Помоему тебе уже ктото вдул
Она - молодец! И рост она сделала не для себя, а для других людей особенно молодых с такой же проблемой, чтобы они знали, что жизнь продолжается и можно оставаться собой и быть любимой и красивой даже после операции. Я уверена, что она многим помогла
Умничка девочка!!!
Бедная девочка! У соседа у сына обнаружили эту болезнь... На все обследования и всяческие анализы ушло года два наверное. И вот в декабре прошлого года сообщили...
Очень сочувствую
Так что это за болезнь-то?
офигенно я развеселился...
я веган, пар на 95 % безопастней дыма
ты провокатор или минусы коллекционируешь?)) К чему тут этот пост?
А здесь что общество лайкодрочеров?
Девчушка, конечно, молодец, но... Можете считать меня бесчувственной скотиной, но я в упор не понимаю этих постов в стиле "я и моя колостома"... Давайте я сейчас запилю пост "я и моя болячка", выложу радостную рожу и кучу таблеток, и расскажу всем как это зашибись. Болячка и болячка. Пусть себе болит, раз не лечится. Тем, кто испытывает проблемы психологического характера по поводу имеющихся заболеваний, селфи типа "я и моя зашибисьболезнь", к сожалению, ничем не помогут.
Так запили-мы тебя тоже поддержим и пожалеем. Но походу-ты здоровое существо, которому похер на всех вокруг! Можете считать меня бесчувственной скотиной, но желаю тебе "ходить" в мешочек!
пиарься пока есть мода жалеть болеющих разными болезнями людей,здоровая ты не так интересна
На вид здоровый, а в голове бордак
А как внести автора в ЧС, чтобы материал от него не шел?
Болезнь крона - заболевание, имеющее психогенные причины. Один из 1000 больных додумается случайно обратиться к психологу, и если психолог толковый, то заболевание излечивается полностью.
Болезнь Крона — хроническое рецидивирующее заболевание желудочно-кишечного тракта неясной этиологии, характеризующееся трансмуральным сегментарным распространением воспалительного процесса с развитием местных и системных осложнений.
Лучше не умничай тетя. Не смеши людей, в таких постах не принято смеяться.
В последнее время в экономически развитых странах отмечается рост заболеваемости язвенным колитом и болезнью Крона. Первичная заболеваемость болезнью Крона составляет 2—4 человека на 100 000 населения в год, распространенность — 30-50 случаев на 100 000 населения.
Прочитай еще раз определение. А чтобы понимать медецинские термины, попробуй у гугла спросить. И да, на твой вопрос: кто тут умничает, я тебе отвечу вот так. http://www.proctolog.ru/diseases_21_crohn.htmhttp://www.proctolog.ru/diseases_21_crohn.htm Вот этот и много других медицинских сайтов.
Прочитайте определение термина пожалуйста еще раз. Если вам не понятно, то определение выглядит примерно так. Вначале название термина, потом тире, после идет набор слов, которое можно увязать в предложение со смыслом, если подумать правда. Когда это произойдет, вам станет все понятно. И вы сразу же поймете, что значит определение термина. И да для информации, определение есть у любого термина и даже слова в Русском языке. Даже большой толковый и медицинский словарь для этого есть. Про последствия я ничего не писал, а только про сам термин.
https://ru.wikipedia.org/wiki/Болезнь_Кронаhttps://ru.wikipedia.org/wiki/Болезнь_Крона Вот тут тогда почитайте, возможно поймете, что к психологии иммуно заболевание никакого отношения не имеет вовсе.
Операция Гартмана, значит... Бедная девочка.
Мы с ней собраться по несчастью, у меня тоже Крон (пенитрирующая форма, умеренная активность), но я-то, при этом, ещё и живу в России, поэтому могу быть участником увлекательного городского квеста "найти в питерских аптеках Пури-нитол".
Я найти не смог, больше года уже не завозится поставщиками, пришлось обращаться за помощью к белорусским друзьям - в Минске Пури-нетол и Меркаптопурин можно купить без проблем, но требуется рецепт, выписанный белорусским врачом на территории Республики Беларусь.
И у меня, почему-то, сложилось такое впечатление, что калоприёмник (стомный мешок) девочка не той стороной наклеила. Белая матерчатая подложка должна быть к телу обращена, а внешняя стенка телесного цвета - как раз наружу. Да и закручивается мешок, согласно схеме, тоже внутрь.
Хотя, лично мне закручивающаяся горловина с загибающимися "ушками" показалась неудобной. Я у своего стоматерапевта выпросил несколько специальных длинных пласмассовых защёлок, и просто защемлял горловину мешка.
После того, как мне, наконец, сделали восстановительную операцию - хирургическое восстановление непрерывности толстого кишечника, я с таким наслаждением избавился от всего этого барахла. Все оставшиеся невостребованными коробки с калоприёмниками (а у меня башня из этих коробок была до потолка, так как мне их каждые три месяца в городском стома-центре выдавали с запасом, намного больше, чем реально нужно), защёлки, аэрозоли-растворители клея (для быстрого отклеивания калоприёмника при замене) сложил в большие спортивные сумки и отвёз в городской онкодиспансер. Отдал процедурным сёстрам на отделении колопроктологии, несколько рейсов пришлось сделать. :)
Сёстры были рады, ибо вещи постоянно нужные и недешёвые.
В 2013 году один калоприёмник производства Англии или Дании стоил в аптеках где-то 132 рубля. Одна коробка (30 штук), соответственно, 3960 рублей. В наши дни цену можно смело умножать на два с половиной, так как товар импортный, а калоприёмников российского производства нигде не видел - даже это делать не умеем.
Кстати, операция по закрытию стомы и восстановлению кишечника в России не входит в систему ОМС и считается "косметической". Иначе говоря, платной. В 2013 году расценки на неё в разных больницах были от 30 000 до 50 000. Но я умудрился сделать бесплатно, ибо так надоел докторам в онкодиспасере своими регулярными визитами и приставаниями (решил, что зашиваться буду именно там, уповая на своё конституционное право выбирать клинику и врача), что они были рады меня зашить, лишь бы только отвязался.
Здоровья вам,я такой же товарищ по несчастью, правда без стомы,но со всеми прелестями этой коварной болезни !
Ну, стома-то, как я уже говорил ранее, не из-за Крона появилась, а из-за ложного диагноза "аденокарцинома ободочной кишки". Гистологи в питерской ГКБ №2 ошиблись с моими стёклами, но выяснилось это, к сожалению, уже после операции.
Теперь, после двухлетнего промежутка, во время которого я ходил без диагноза (надо мной и в онкодиспансере посмеялись - мол, куда вы только не ходили, весь Питер уже ваши стёкла и блоки смотрел и пересматривал, а диагноза всё нет и нет, сплошные знаки вопроса в мед. заключениях) врачи решили, что это был не рак, а осложение, вызванное Кроном.
Мне доктор, у которой я наблюдаюсь в городском Центре воспалительных заболеваний кишечника, сказала так: "Вы не радуйтесь, болезнь Крона - это хуже, чем рак. При раке вырезают часть кишки, при Кроне будем вырезать весь кишечник. Но не сразу, а постепенно. Лет через пять вас привезут к нам на "Скорой", и начнём резать".
Или же - ноги в руки, и в Германию/США/Израиль. Там, по крайней мере, есть современные препараты для антицитокиновой терапии (Хумира, Симпони), к которым мы в России доступа не имеем. Мы вас можем лечить, как лечили в 60-х годах прошлого века - азатиоприном, салофальком, но вы на это лечение никак не реагируете".
Вообще, в Питере в арсенале врачей есть препарат для антицитокиновой терапии предыдущего поколения - Ремикейд (генный препарат на основе мышинных генов), но курс лечения для обычных пациентов стоит 600 000 рублей, а бесплатно можно лечиться только при наличии инвалидности. На Западе эти препараты используются для профилактики, для того, чтобы человек инвалидом не стал, в России же применяются только к тем, у кого уже есть инвалидность.
Но на Германию у меня всё равно нет денег. Да и не уверен я в диагнозе, два раза врачи уже ошибались: рак у меня не подтвердился, неспецифический язвенный колит не подтвердился, сейчас стоит "диагноз последней надежды" - болезнь Крона.
Если и это не подтвердится, то врачам останется только развести руками, других диагнозов они не знают. Сами говорят "для нас заболевания кишечника пока что мало понятны".
Так что, да, нам с вами остаётся лишь надеяться на лучшее и уповать на Господа.
Если есть возможность сделать проверку видео капсулой,она все покажет,правда у неё нет возможности взять биопсию,но будет полная картина,ведь тонкую кишку никак иначе не проверить,а толстая проверяется просто,с помощью колоноскопии. Есть ещё проверка дабл балон,у неё 6- и метровый эндоскоп,но не всегда она получается.Мне ,к сожалению, довелось пройти все существующие на сегодняшний день проверки. И испробовать большое количество препаратов,как химических,таких как пуринетол и имуран,и биологических,таких как юмира,энтивио. Не говоря уже о стероидных .
Ещё раз всем нам здоровья!
Извините что вмешиваюсь в разговор, но я хотела бы спросить, а вы на туберкулёз кишечника проверялись? Просто болезнь Крона и туберкулёз кишечника очень похожи внешними проявлениями. Сама прошла через все этапы и знаю что это такое. А по поводу закрытия стомы, странно что с вас просят деньги. Я проходила лечение в Свердловской областной клинической больнице №1 и это было бесплатно. Конечно пришлось брать направление из поликлиники и обследование, консультации там были платные.
Тоже была стома в следствии разлитого перитонита ... Правда закрыли без проблем в том же стацинаре (Самара) . Про деньги речь не шла . Девочку реально жалко , на всю жизнь это мученье .
Как ни парадоксально, но болезнь Крона неизлечима, если ее лечить. Процедурами и препаратами врачи чуть не загнали моего брата в могилу. Похож был на скелет. К счастью отказывался от операций и вовремя одумался, - послал всех на х*уй и за год излечился строгой и продуманной диетой.
Но здесь уже поздно, - коновалы сделали из девочки инвалида. Печально это...
До сих пор пляшешь мишка?
Ай молодца! Такие унижения ради меняКакие унижениия?
Ты писюн себе в экстазе еще не оторвал, дрочило малолетнее?Я вижу тебе тоже приятно унижаться
Молодец! Не часто таких как ты встретишь, я очень рад Унижаться ради того, чтобы доставить удовольствие другому, это сильно!!! Это достойно твоего унижения;)Боже... Я в сети с 96 года, но такого дебила как ты за 20 лет не припомню...
Пляши сучка;) Еще!
Я наверное вообще еб*нулась, раз после каждого такого поста начинаю гуглить картинки. Думаю все поняли, что именно меня заинтриговало в этом тексте. Подумала трудности перевода, но нет.
я правильно понимаю, что с этой болезнью на личной жизни ставится крест?
да смотреть-то это одно. это понятно, что можно с другим инвалидом, необязательно с такой же болезнью, отношения строить. я то говорила, непосредственно, про секс и беременность
Вы правы. Любые хирургические вмешательства в забрюшинное пространство, мягко говоря, не добавляют человеку репродуктивного здоровья - даже если собственно половые органы и не затрагивались. Радикальная операция - она радикальная и есть, речь здесь идёт о спасении жизни, а здоровья никто и не обещает.
Не знаю, как у женщин, но мужчины после операций на толстом кишечнике, с вероятностью 50% могут стать импотентами. И даже при благоприятном исходе половая функция угнетается, в той или иной степени, из-за нарушения иннервации в области малого таза. Мы в больнице с соседями по палате это обсуждали.
Со стомой тоже беда. Я в те времена во время секса был вынужден носить плотную облегающую футболку, так как очень стеснялся своего калоприёмника, висящего на животе. Он мешает, загибается, пластиковая защёлка на горловине постоянно лезет куда не надо.
с сексом все нормально, множество людей, которых вы встречаете на улице, ходят со стомой, временно ли , постоянно. Не обязательно Крона или онкология, особенно много после аварий повреждений кишечника - показаний для временной стомы. И живут нормальной сексуальной жизнью. Единственное - дети. Ответственные люди с тяжелой аутоиммункой обычно их не рожают. Продолжительность и качество жизни однозначно ниже и риск ранней смерти очень реален, да и механизм передачи аутоиммунных заболеваний точно не известен, но вполне реально, что это наследственное.
ппц... как же в тубзик то ходить?! Жуть(