66k
7 лет назад · 11 фото · 17574 просмотров · 44 комментария
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти (11 фото)
Метки: #грустная история #диагноз #трагедии
Этот случай очень важен в истории медицины — и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филлипа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые до сих пор нет однозначного ответа.
Вспомним Толстого и его пассаж про несчастливые семьи. Семья Веттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Гланцмана — Риникера, он же — тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же — тимическая алимфоплазия. После описываемого случая болезнь получит еще одно название.
Суть заболевания такова: генетический дефект нарушает работу вилочковой железы, в результате чего у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют) Т-лимфоциты, а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же, — 50%.
Единственный шанс спасти жизнь новорожденному — пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был — их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились все-таки родить наследника. Тем более что врачи из медицинского колледжа Бэйлора — Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон — заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдет, почему-то никто не подумал.
Ребенок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.
Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырех часов при температуре 60 °C, после чего подвергались аэрации в течение 1-7 дней.
Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырех часов при температуре 60 °C, после чего подвергались аэрации в течение 1-7 дней.
Мальчик стал психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро понял, какая жизнь его ждет и чем он отличается от обыкновенных людей. В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцем, пришлось рассказать Дэвиду о микробах и смертельной опасности. С тех пор у ребенка добавилась еще одна фобия: страх микробов.
Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что, если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект еще раз, с другим ребенком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?» — тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.
Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что, если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект еще раз, с другим ребенком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?» — тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.
Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!), а потом — выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов. Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.
Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперимента, становящегося неконтролируемым Дэвида и отсутствия надежд. Правда, было непонятно, что предлагается — убить его, что ли?
Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга — все от той же сестры. Нет, она не стала лучше подходить, но за десять лет появились какие-то результаты по борьбе с отторжением. Родителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засняли ее на кинопленку).
Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна — Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.
Сначала, в пузыре, у мальчика развился мононуклеоз, и его пришлось извлечь из пузыря. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название — «синдром мальчика в пузыре».
Сначала, в пузыре, у мальчика развился мононуклеоз, и его пришлось извлечь из пузыря. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название — «синдром мальчика в пузыре».
Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мерфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни». А на надгробии написали трогательные слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».
По мотивам жизни Дэвида сняли кинокомедию «Парень из пузыря», где все заканчивалось хорошо.
Есть ли однозначное этическое решение у такого случая? Мы, если честно, не знаем. Но Дэвид Веттер заслуживает того, чтобы о нем помнили и задумывались каждый раз, когда встает вопрос, что лучше.
Есть ли однозначное этическое решение у такого случая? Мы, если честно, не знаем. Но Дэвид Веттер заслуживает того, чтобы о нем помнили и задумывались каждый раз, когда встает вопрос, что лучше.
Метки: #грустная история #диагноз #трагедии
Трындец медицина. С одной стороны, спасти больного святое дело. С другой стороны, природа мудра и бракованный организмы должны утилизироваться до появления возможности размножаться, а лучше сразу. Жестоко, но только так человек как вид выживет.
Интересно. В россии он бы не выжил, да и назовешь ли это жизнью?
К сожалению естественный отбор действует на все сферы нашей жизни и от рождения до смерти. Слабых мир не любит.
Не понимаю такие разможенцев, которые готовы поставить на кон жизнь будущего ребенка, прекрасно зная, что ребенок родится больной. Посадить бы этих папашу с мамашей, в купол, вместе с сыном, чтобы они узнали, на какие муки обрекли его.
Может это прозвучит жестоко и меня сейчас заминусят, НО: один мальчик и огромный опыт для человечества. Наверняка врачи что-то вывели входе этого эксперимента. Мальчик просто подопытный кролик.
Когда мой дедушка умирал, и это было уже безвариантно, он попросил у меня сигарету, он уже даже затянуться нормально не мог, когда зашла медсестра и увидела как я помогаю ему курить, то сделала вид что ничего не увидела и ушла, соседи по палате тоже сделали вид что ничего не увидели.
Самое страшное другое - я последним держал за руку его одного соседа (он умер через 3часа, второго соседа я тоже держал за руку, но потом сбежал (от страха) и он умер той же ночью. Не дай вам Бог пройти через это и испытать их ужас, тем более ужас ЛЮБИМОГО дедушки.
В Спарте такого даже до скалы не успели дотащить .
Сомневаюсь что в Спарте были индейцы Апачи.
прикончить его сразу после рождения - это гуманнее? если бы взяли здорового ребенка и на нем проводили эксперимент - была бы речь об этичности. здесь спасали его жизнь как умели, тратя миллионы денег и прочие человеческие ресурсы. нашли бы лечение - получили бы нобелевку и бюст на родине. здесь не вышло. поэтому сразу врачи-убийцы и упыри. ан нет.
Лично для меня мораль проста. Приложить все усилия для помощи человеку - хорошо. Экспериментировать над человеком ради науки - плохо. Вот и вся этика. Отряд 731. Аморально. И пофиг, что результаты помогли сделать скачок в медицине.
В знак протеста вы не пользуетесь медициной или против исключительно для высокоморальный речи в просторах интернетов?
Рожать в рассчёте на то что "в случае чего" пересадим мозг от сестры. Это крайняя степень ипанутости.
Фильм такой есть. "Мой ангел-хранитель"
Ну кока-колу могли бы хотя бы уж дать...
Кока-Кола денег стоит, а на пацана и так много потратили...
Тут цель была не в том, чтобы заботиться о ком-то. Чисто научный эксперимент - продолжали, пока можно было выжать полезную информацию.
вот снять комедию на основании такого случая - это вершина цинизма
Сдаётся мне, спартанцы не так уж и неправы были
Вы правы, но как мне кажется не совсем верно поняли посыл. Здесь вопрос состоит в том что используя достижения современных обследований - зная заранее что ваш ребенок родится неизлечимо больным на всю оставшюся жизнь, есть ли смысл мучать его ради того что бы что то кому то доказать пусть даже самому себе. Развитие науки не стоит на месте когда то найдут решение но уже сейчас скрининг на разичные патологии ДО рождения это уже шанс не превращать жизнь в сущий ад как для ожидаемого ребенка, так и для его родителей. Да, шанс так себе, убийство скажете вы? Да убийство, и не дать такому ребенку появится на свет это меньшее из зол и не это ли является состраданием и что бы пойти на это нужна нечеловеческая сила воли и смелость, однако не меньше её и у тех кто решился на роды зная шансы на нормальную жизнт стремяться к нулю. Если у вас на этот счет есть сомнения спросите себя и ответьте честно: допустим зная о неизлечимом заболевании у себя до рождения будь у вас возможность выбирать родиться или нет, то хотели бы вы появиться на свет, зная например что ваши кости в какойто момент перестанут расти но не внутренние органы которые начнут сдавливаться и вы умрете в агонии? Поэтому все крики о воле божьей и надежда на чудеса, мне кажется, не стоят безвозвратно искалеченной маленькой жизни...
Ага, и еще вот этот вот парень
Да, так уже лучше. Напечатал ответ и нажал кнопку, но предыдущий каммент за это время уже был удалён.
Правильный или нет посыл это только автор этого перла может сказать. По мне так намёк на убийство рождённых достаточно толстый.
А что до убийства нерождённых - врачи ошибаются сплошь и рядом. Находят смертельные болезни там где их нет не видят таковых там где они есть. Это раз. А два-с... Так если посмотреть, то меньше всех ценят жизнь молодые и здоровые. А другие, за малым исключением - цепляются за жизнь до последнего, даже если жизнь эта порой мучительна. В каждом живёт надежда. И иногда эта надежда оправдывается.
И уж вряд ли мало кого найдётся таких, кто хотел бы чтобы решение жить ему или нет за него принимали другие. Да - ребёнок не может такого решения принять, тем не менее этот вопрос как минимум неоднозначен.
Имхо, тут всё так просто. Всё что человек может сделать для спасения себе подобных - он должен сделать. Сомневаться в своём выборе - естественно для человека. А тут такие решения - что фарш обратно не провернёшь.
Убивая неродившихся, мы лишаемся возможности найти способы лечения болезней - это тоже имеет значение.
"Убивая неродившихся, мы лишаемся возможности найти способы лечения болезней - это тоже имеет значение."
С точки зрения пользы для науки - несомненно, однако с точки зрения родителей смутное "И иногда эта надежда оправдывается." звучит не очень обнадеживающе, положить свою жизнь на благо будущего, очень героически, но мы не в кино, сильно сомнительно, что это подойдет простому обывателю
Очевидный аргумент, да. Нюанс в том что эксперименты над детьми это только побочный эффект. Я так и написал - "это тоже имеет значение". Тоже. В числе других. Не основной. Основное - жизнь.
А почему стерильную комнату было не сделать?
Слишком большой объем воздуха. Требуется больше очистных систем. Не понятно кто будет делать уборку в этой комнате
Слишком большой объём только для первых циклов, он же не жил в вечном урагане! Наверняка рассчитана доля кислорода, которую он поглащал и с расчётом на неё, происходила замена.
Почему Крио заморозке не подвергли,?
Эт только в фильмах с участием Луи Де Финес.
"Я неуч ибо все остальные просвещенные", крио замораживание вполне реально, это не фантастика. И после смерти от неизлечимых болезней вполне можно подвергнуть подобной процедуре. Но как я говорил ранее "я неуч".
Одна проблема - размораживать не умеют.
Какой же я дурак зная о крионике, не предполагая что это на будущую возможную разморозку. А вообще даже забавно, что я буквы составляю так что они смысл обретают, учитывая что я неуч.
И что лучше то в итоге ?!?
Кто волен делать выбор ?
человек вправе сам распоряжаться своей жизнью, именно потому эфтаназия должна быть признана
Вы только верующим не говорите подобного ,ибо суицидники даже в тех кругах в опале!
Да и не принадлежит жизнь никому даже вам самим
эВтаназия
у кого есть яйца - тому принадлежит всё,
остальные пишут комменты
да, описка
Так глупо ?!? Я не ожидал !
с точки зрения плывущего по течению, плывущий против - глупец...
Лучше аборт, чем мучить ребёнка годами
Только естественный отбор, другого не дано
Вы же пишете комменты .....