378k
2 года назад · 3 фото · 3933 просмотров · 98 комментариев
«Ребёнка не обеспечивают лекарством, это наша боль»: в Екатеринбурге родители мальчика с редким заболеванием устроили пикет у здания Минздрава (3 фото + 2 видео)
Они обратились к президенту России и попросили спасти их сына.
В Екатеринбурге живёт семья Бахтиных, у их сына Миши редкое наследственное заболевание: спинально-мышечная атрофия. Она поражает спинной мозг, из-за этого у детишек плохо развиваются мышцы ног, головы и шеи. Лечить её крайне тяжело.
И очень дорого. Просто запредельно.
Почти три года назад мальчику всей страной собирали деньги на лекарство «Золгенсма» - один укол стоит 160 миллионов рублей. Сумму собрали и парень стал делать первые шаги.
Врачи не раз говорили нам, что наш сын никогда не сможет даже сидеть. Но Мишутка научился сидеть еще год назад! Полгода назад он начал стоять на коленях, а теперь делает первые осторожные шаги сам, когда я держу его за руки. Для ребенка с СМА первого типа – это настоящее чудо, за которым стоит большой труд самого Миши и тех, кто нам помогает. Наш сын может гораздо больше, чем пишут в медицинских учебниках. Это безумное счастье. Спасибо всем, кто поддерживает нашу семью, - сообщила мама малютки.
Затем у Миши снова начались проблемы со здоровьем и родители обратились в Минздрав. Они хотели, чтобы мальчику прописали «Спинразу» - ещё один препарат для лечения этой болезни. Медики отказали, потому что клинических испытаний о совместимости «Золгенсмы» и «Спинразы» нет. Тогда Бахтины обратились в суд и уже он постановил обеспечить мальчика нужным лекарством. Однако парень его так и не получил.
В итоге его отец отчаялся, приехал в Москву и устроил пикет на Красной площади. Тогда полицейские даже не стали его арестовывать и просто попросили не устраивать несогласованные акции.
Мужчина вернулся в Екатеринбург, поставил палатку у местного Минздрава и заявил, что никуда отсюда не уйдёт. Терять ему нечего - или получит лекарство для сына, или тот станет инвалидом.
Тот пикет завершился, но лечение так и не началось. Мать Михаила позже рассказала, что министерство здравоохранения Свердловской области якобы пыталось через суд отменить обязательство об обеспечении её сына препаратом «Спинраза».
Теперь родители Миши вновь устроили пикет в Екатеринбурге - они надеются, что их заметит Владимир Путин, который как раз приехал в их город.
Проблем с полицией нет, они подходят, спрашивают документы. Могут сфотографировать документы, плакат с обращением к президенту. Спрашивают, сколько мы будем стоять. Но сейчас полиция повела себя очень некорректно. Наш представитель Юлия Липинская сказала полиции о том, что если бы они хотели помочь, то они бы уже помогли и лекарство бы ребенку уже выделили. На что полиция ответила, что они благотворительностью не занимаются.
Это абсолютно хамское поведение в адрес ребёнка. Все забыли, зачем мы все это делаем. У нас цель одна и она ясна всем - мы хотим помочь своему сыну. Больше у нас нет никаких целей. Нам всё это не нравится, чем мы занимаемся. Нам хотелось бы заниматься в это время сыном, а не стоять на морозе и добиваться положенного лечения ребёнку.
Мы вышли на пикет сегодня, потому что к нам в город должен прилететь президент. Мы вышли с обращением к нему, чтобы в очередной раз сказать о том, что нашего ребёнка не обеспечивают лекарством, что это наша боль и мы очень хотим и даже требуем, чтобы ребенка обеспечили лекарством. Мы не рассчитываем, что это как-то повлияет на завтрашнее заседание. Это две разные вещи - наши выходы с обращениями к президенту и суд. Там будет решать судья, здесь мы обращаемся с требованиями.
Возможно, пикет и обращение к президенту сыграют свою роль и малютка получит нужное лекарство. А в сети до сих пор спорят о том, насколько правы родители мальчика: одни считают, что им безусловно нужно помочь. Другие - что государство не обязано брать на себя такой груз и вкладывать миллионы рублей в лечение каждого наследственного заболевания.
Но всё же на кону стоит жизнь и здоровье мальчишки, который ни в чём не виноват. Ни в том, что получил такую болезнь, ни в том, что лечение стоит так дорого. Так что многие рассчитывают, что ребёнка всё же спасут.
Метки: #Екатеринбург #демонстрация #мальчик #минздрав #пикет #родители
160 млн. рубл.... много или мало в масштабах государства? Я бы предпочел чтобы с моих налогов вылечили одного ребенка чем построили что-то не нужное за откат
А теперь вот такой вопрос. Вот у государства есть лишнее 160 лямов. И оно приходит к вам и лично у вас спрашивает. От вас все теперь зависит. И так ха 160 миллионов мы можем купить лекарство, которое не вылечит ребенка, а только остановит болезнь. Ребенок все равно останется инвалидом. Возможно он станет гениальным художником или ученным, но на всю жизнь он будет прикован к инвалидному креслу. Другой вариант. За эти же деньги мы можем построить прекрасный детский сад, с бассейном и всем необходимым оборудованием для нескольких сотен детей. И так, вам решать куда потратить эти "небольшие" деньги в рамках государства
Ну конечно не вежливо, но Путин тебе не отец твоих детей, у него больше проблем чем у тебя
Не принято говорить с полным ртом, член вынь из-за рта
По странному совпадению лекарства нашлось аккурат перед "выборами".
Может скажу злобное, но таки. При беременности делают анализы и говорят, ребёнок будет больным тем-то, тем более, если наследственное. В этом случае государство не обеспечивает лечение. Рожают. А потом деньги собирают по фондам. Ну вот зачем рожать-то, если заранее известно, что ребёнок будет больным? Мучают и себя и ребёнка.
скрининги на СМА во время беременности всем не делают. Только тем у кого в семье были случаи этого заболевания, т.к. оно очень редкое, а диагностика очень сложная
Для меня вопрос болезни детей очень больной...Но увидев этот плакат, который звучит как - "Слышь, ты, дай мне денег" даже не стал дальше читать.
мой друг 2 раза в год ездит на кладбище. сын. 9 лет. рак. полное понимание беспомощности. случайно кто то куда то позвонил. фонд оказал внимание. поездили по тайландам, израилям, германиям. не получилось.
если вы делаете это не для этого, то подумайте еще раз пожалуйста
Соболезную , я всегда считал что дети могут как то справиться из за того что органы не так сильно зашлакованы
но я ошибаюсь как и бывает слишком часто . Другу терпения и я с ним !У меня ребенок инвалид .. тоже в Екате живем .. от государства пенсия у него 9600 ... а даже музыкалка и художка платные .. ему нравится очень .. ходим ... очки за 20 000 выписали .. покупали сами ... что то не бегаем с протянутой рукой ... еще и живем на съемной квартире ..
А надо на пикеты ходить и деньги собранные на лечение ребёнка тратить на себя. Чё ты как лох?
У ребенка инвалида, пенсия чуть больше 20т.рублей. 9600, это пенсия 3 гр. У взрослых.
А почему не помогают взрослым? в 18 лет не человек? мужик ,которому 65, который всю жизнь работал уже не человек?
а с чего это родители решили, что жизнь их ребенка стоит 10-1000 жизней других детей? и не стоит ли Прокуратуре РФ проверить фонд и семейку на предмет выделения такой (!) суммы? Государство деньги всяко считать умеет, и для него 10-1000 будущих налогоплательщиков всяко дороже 1 инвалида!
...наверное, нарвусь на шквал негодования, но спрошу - а родителям, когда только диагностировали такое заболевание, предупредили, что такое НАВСЕГДА?..
и если оно (заболевание) наследственное, то большая вероятность, что оно передаётся наследственно (неожиданно, правда?)?..
или изначально у родителей возник "бизнес план" на этого ребёнка?..
А смысл вкладываться государству в будущего инвалида? Чтобы потом платить ещё и пенсию сколько проживёт..?
ребенка конечно жалко, да и я не разбираюсь в этих лекарствах, но тут дело даже не в этом. Помощь после таких пикетов создаст прециндет, потом будут еще и еще... и скоро уже очередь на год вперед будет записываться кто стоять с плакатом будет...
Как-то это странно. Золгенсма вводится только 1 раз!!! То есть одного введения достаточно. Почему ребенку это не помогло? Я думаю помогло, просто родители видимо не понимают что их ребенок не будет таким как все. Если почитать отчеты об исследованиях действия этого лекарства, то там прямо говорится, что оно останавливает развитие болезни, а не совершает чуда, которое из больного сделает полностью здорового. Без этого лекарства мальчик скорее всего уже умер бы.
И я понимаю почему врачи не хотят вводить ребенку второе лекарство, оба лекарства работают с генами, но делают это по разному. Испытания совместного ввода не проводились, и что будет если это сделать никто не знает. А если мальчик просто умрет? Родители потом засудят врачей, вот что будет.
Вот , к примеру выдержка из одного из отчетов компании-разработчика:
"По данным свежего отчета компании «Novartis» стали доступны предварительные результаты двух долгосрочных исследований препарата. Оба проекта показывают сохранение эффекта препарата в течение длительного времени без значимых побочных эффектов.
Предварительными результатами первого исследования, которое рассчитано на пятнадцатилетнее наблюдение за пациентами, получившими «Золгенсму» стали данные о том, что в среднем в течение 6,86 лет после введения препарата детям с развившимися симптомами СМА у них сохранялись все достигнутые характеристики улучшения движения (100 процентов участников), никто из них не нуждался в постоянной искусственной вентиляции легких. Все дети получали энтеральное питание, а четверо из них (40 процентов) не нуждалось в поддержке при кормлении. Три пациента достигли ключевой цели – они смогли стоять с посторонней помощью. Ученые не зарегистрировали серьезных нежелательных реакций в течение периода наблюдения.
Во втором исследовании за детьми также будут наблюдать на протяжении 15 лет, однако в эту когорту попали дети, как с уже развившимися симптомами СМА, так и клинически здоровые дети с доказанной мутацией гена SMN1. Кроме того, в этой работе оценивалась эффективность как внутривенного введения лекарства, так и его введения в спинномозговой канал. В группе с симптомами СМА все пациенты в этом исследовании достигли улучшения двигательных характеристик (могли сидеть без поддержки), а в предсимптомной когорте все дети сохранили навык самостоятельной ходьбы. Никто из пациентов в этом исследовании не нуждался в постоянной искусственной вентиляции легких.
По словам ученых, новые данные в большей степени предназначены для пациентов со СМА и их родителей, поскольку хорошие показатели долгосрочной эффективности препарата смогут убедить их в том, что это лекарство может помочь больным детям, шансы дожить у которых без лечения до двух лет порой крайне малы. "
" Я думаю помогло, просто родители видимо не понимают что их ребенок не будет таким как все. "
не, родители понимают, что если закончить раскручивать эту тему то придется идти работать.
Вполне вероятно.
А дело-то все в том, что эффект этого препарата а) нестабилен и б) не является лечебным. Т.е. по факту этот препарат не дает болезни развиваться дальше... но и все. Именно поэтому если там уже конкретная симптоматика пошла, этот препарат просто ее заморозит на месте.
Единственный вариант, который приходит лично мне на ум, это генная хирургия и долгая последующая терапия... но еще найди того дурака, который за это возьмется, результат-то непредсказуем, а ценник зашкаливает.
160 000 000 это запредельная сумма которую государство не может тратить на ОДНОГО ребенка.
За эти деньги можно построить ДЕТСКУЮ ПОЛИКЛИНИКУ со всем оборудованием.
за эти деньги можно родить 160 детей!!!
как они уже надоели, засрали все местные новости, теперь их сюда еще притащили? Получай минус.
То есть Путин должен всё бросить и заниматься ИХ ребёнком?
Отменить постойку дорог и городов, остановить заводы, перестать платить зарплаты и пенсии и вылечить этого ребёнка?
Бдин! Ну понятно, что бывают тяжёлые случаи и каждого ребёнка жалко, но жизнь ребёнка за сотни миллионов это перебор!
своего ты наверное утопил бы?
Например в Чечне та и поступают. Там проводят раннюю диагностику плода и если выявляются наследственные дефекты и заболевания, то отправляют на аборт. Еще и муфтий приходит и на пальцах объясняет, что душа ребенка никуда не денется, а воплотится в следующем ребенке... Как то так
Хочет государство (в лице чиновников, кстати, обезличенного государства не бывает) проявлять заботу о КАЖДОМ члене общества- будет лечение. Не хочет- не будет. А в капиталистическом мире это будет просто реклама. Ну, или не будет.
160 миллионов это полностью построенный детский сад с нуля, со всем оборудованием. Один ребенок или 1000, что должно выбрать государство?
Либо капитализм, либо социализм, всё зависит от перераспределения произведённого продукта. На данный момент нет ни садиков, ни ребёнка.
У нас среди родни были больные дети, очень больные. Из-за переживаний сначала умерла бабушка, потом умер отец, в итоге и мать умерла, а потом и сам ребёнок. Людям не до чего в таких случаях.
Здесь, ребёнка жаль, но родители думают в первую очередь не о нём а о себе.