556k
год назад · 6 фото · 4864 просмотров · 20 комментариев
Девушка прожила всего 19 лет, но её биологический возраст приближался к 152 годам (6 фото)
Девушка с редким генетическим заболеванием, при котором за год она старела на восемь лет, умерла в 19 лет. Беандри Буйсен, жительница Южной Африки, делилась в соцсети подробностями своей жизни с синдромом Хатчинсона - Гилфорда (прогерией).
Данное заболевание характеризующется преждевременным старением с поражением кожи, костей и сердечно-сосудистой системы.
Хотя официально Беандри было всего 19 лет, её биологический возраст приближался к 152 годам.
В мире зафиксировано не более 350 случаев прогерии, этот синдром диагностируется примерно у одного из 4 миллионов новорождённых.
За два месяца до смерти Беандри перенесла операцию на открытом сердце, она очень хотела дожить до декабря и встретить Рождество с семьёй. У девушки был подруга по несчастью Онтламетсе Фалатсе, которая умерла в прошлом году в возрасте 18 лет.
Беа, мать Беандри, сообщила, что 18 декабря её дочь проиграла свою последнюю битву за жизнь. Она выразила благодарность подписчикам дочери за любовь.
Она сказала: "С глубокой печалью мы сообщаем о кончине Беандри, одной из самых любимых и вдохновляющих девушек Южной Африки, которая всегда излучала надежду и радость. Беандри была известна не только своей яркой индивидуальностью и заразительным смехом, но и как последний человек в Южной Африке, страдающий редким генетическим заболеванием — прогерией. Она собственным примером вдохновляла тысячи людей по всему миру. Она никогда не прекращала бороться".
Беандри с мамой
Звезда социальных сетей поделилась в интервью в начале этого года: "Синдром сделал меня сильнее и тем человеком, которым я являюсь сегодня. Я активно использую TikTok, чтобы вдохновлять и мотивировать своих подписчиков, поддерживать их позитивный настрой. Моя цель — привлечь внимание к людям с особыми потребностями. Я хочу показать, что каждый человек уникален и неповторим".
Беандри с близкой подругой Онтламетсе Фалатсе
У Беандри остались родители, 53-летняя Беа и 57-летний Питер, и три старших брата - 23-летний Жако, 21-летний Герман и 14-летний Рубен.
Дольше всех с прогерией прожил Сэмми Бассо. Он скончался в возрасте 28 лет.
Метки: #Девушка #болезнь #история #прогерия #синдром #южная африка
Живи быстро, умри молодой
жизнь полная боли и страданий , без надежд на счастливый конец. Я бы не хотел для своего ребенка такой судьбы . Лучше быстрая смерть чем боль страдание и ожидания того момента когда не останется сил бороться.
Какие у нее добрые глаза
не могу на такое спокойно смотреть
по крайней мере она жила в любви
Очень жалко эту замечательную личность запертую в кошмарном теле. Нам не понять ту боль и страдания, которые ей пришлось пережить за свою коротенькую жизнь. Вся эта бравада с мотивациями, просто защитная реакция. Она хотела быть красивой, нравиться мужчинам, иметь все то, что необходимо молодой девушке. Вместо этого прожила в теле гоблина, страдая от старческих болячек и боли, и еще кого-то там мотивируя. Ей просто не дали другого выхода. А все потому, что родители проявили "гуманизм" и не смотря на диагноз врачей родили заведомо больного ребенка.
Пришло время подушнить.
"В мире зафиксировано не более 350 случаев прогерии, этот синдром диагностируется примерно у одного из 4 миллионов новорождённых."
8 000 000 000 / 4 000 000 = 2 000
Это как? 1250 случаев продиагностировали, но не зафиксировали? А как тогда про них узнали?
Душнить дак по полной.
Удивительная математика у вас. Заболевание уже лет 140 как выявили. Почему вы 8 млрд. делите на 4 млн.? У вас никто не умирал и не рождался последние 130 лет? Если статистика на 4 млн. 1 ребенок, то их должно было родиться в разы больше. Но тут такой казус. Зарегистрированных 350. Но когда начали регистрировать? Нет ли учащения рождаемости с такой болезнью в последнее время (например 30 лет назад был 1 случай на 100 миллионов, а сейчас 1 на 4 миллиона). Ну и про регистрацию. Регистрируют ли такие болезни например в Южном Судане. Онтламетсе про которую пишут в статье единственная из негроидной расы с этой болезнью за всю историю. И тут мы возвращаемся к 2 вариантам или никто не регистрирует в бедных странах например или заболевание чаще появляться стало (например на фоне экологии) и вот появились первые негры заболевшие.
Пойду форточку открою...
Интересно бы узнать возраст родителей всех 350, на момент рождения. Давно известна зависимость рождения детей с патологией от возраста родителей.
Нет в данном случае нужно говорить не о возрасте а близости родства обоих родителей!
"....В мире зафиксировано не более 350 случаев прогерии, этот синдром диагностируется примерно у одного из 4 миллионов новорождённых...."
________________________
Как-то не бьются цифры. При частоте появления заболевания 1 к 4 млн. такое количество случаев должно было быть зафиксировано всего за десять лет.
Бедная девушка, бедные люди. Упаси бог!
Бедный ребёнок, прожить столько лет в постоянной боли и ожидании смерти. И как могли родители обречь своего ребенка на эти мучения? Ведь о страшной болезни известно становится с первых же обследований при беременности. Прервать беременность в момент когда у плода ещё нет сознания, или родить пораженного страшной болезнью человека и обречь его на пожизненные муки. Эгоизм людей, часто становится источником боли для их родных.
А я думаю, что она все равно была рада, что жива, несмотря ни на что. Рождество хотела встретить..
это очень тонкий вопрос. на который, я думаю не будет однозначного ответа. и ты прав по своему, но вот если бы ей задать вопрос. что бы ты выбрала, вот такие 18 лет жизни, или вообще не жить? так что это оч тонкий момент
согласен, такой вопрос стоит задать подобным людям и на основе их ответов действовать дальше
кто знает, что на самом деле она чувствовала? возможно она проклинала каждую минуту своего существования, и ненавидела всех вокруг, но при этом старалась этого не показать и сохранять веру в позитив. но этого ни кто никогда не узнает.
никто не знает. но кто решать должен, прожить короткую и не оч приятную жизнь, но прожить? или что бы тебе не дали прожить...
я не принимаю ни одну из этих сторон, я не готов решать тут.
Ужас!